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Soins palliatifs

Intégration: précoce, progressive, conjointe ou (trop) tardive?

Les nouveaux traitements anticancéreux modifient également l’approche des soins palliatifs. Plus la durée de survie augmente, plus l’accent est mis sur la qualité de vie. Le moment de l’intégration des soins palliatifs («palliative care») doit être minutieusement choisi.

Keypoints

  • Les soins palliatifs précoces améliorent la qualité de vie: ilest prouvé que l’intégration précoce des soins palliatifs améliore la qualité de vie en cas de cancer avancé.

  • De nouveaux modèles sont possibles, de manière progressive ou digitale: une intégration en fonction des besoins ou par télémédecine est également efficace et applicable.

  • Actuellement, l’intégration est souvent trop tardive. Dans la pratique, les soins palliatifs sont généralement intégrés très tard (quelques semaines avant le décès).

  • Les traitements modernes exigent un suivi flexible: un allongement de la durée de vie et des évolutions complexes de la maladie rendent un accompagnement en soins palliatifs continu et adapté nécessaire.

Depuis une étude de Temel et al. en 2010, l’intégration précoce des soins palliatifs s’est établie: elle est recommandée et également souhaitée par les sociétés d’oncologie (ASCO/ESMO/DKG).1

Différents modèles ont été proposés pour la mise en place des soins palliatifs. Cette mise en place dépend souvent aussi des conditions à l’échelle locale, des services et des personnes. Dans la réalité, le recours est malheureusement souvent incomplet ou tardif.

En raison de l’évolution démographique et des progrès de l’oncologie, qui font que le nombre de survivant·es à long terme augmente, les soins palliatifs généralisés pour l’ensemble des patient·es deviennent a priori de plus en plus un défi, voire impossibles. Les modèles dans lesquels les soins palliatifs sont proposés à des tournants importants du traitement ou mis à la disposition des personnes qui en ont besoin, ainsi que les possibilités de digitalisation, sont discutés dans cet article.4

Intégration précoce depuis plus de dix ans

Depuis l’étude pionnière de Temel et al., qui a montré une amélioration de la qualité de vie des patient·es grâce à l’intégration des soins palliatifs par rapport au traitement oncologique seul, l’intégration précoce des soins palliatifs en oncologie s’est imposée comme la référence.1

Cette pratique est désormais soutenue par les principales sociétés d’oncologie telles que l’ASCO et l’ESMO. Une méta-analyse a également mis en évidence l’amélioration significative de la qualité de vie des patient·es par le recours précoce aux soins palliatifs.

Le modèle conventionnel, dans lequel le traitement anticancéreux était d’abord utilisé avant les soins palliatifs, a depuis été remplacé par le modèle d’intégration précoce des soins palliatifs pendant le traitement ciblant la tumeur. L’un des défis réside toutefois dans l’absence de définition claire du moment précis à partir duquel les soins palliatifs doivent être intégrés au processus thérapeutique. Différents facteurs et considérations ont été décrits dans ce contexte.4

Nouveaux défis et évolution de la maladie

Grâce aux nouveaux traitements ciblés et aux immunothérapies, le traitement anticancéreux a connu une véritable révolution. Alors que les chimiothérapies conventionnelles pouvaient généralement allonger la durée de vie des patient·es de quelques mois seulement, les nouvelles approches thérapeutiques entraînent une réponse tumorale spectaculaire et un allongement considérable. Dans certains cas, on observe même une réponse durable au traitement. Un exemple est le mélanome métastatique, qui était autrefois associé à une durée de survie moyenne de six à neuf mois. Aujourd’hui, environ 60% des patient·es répondent aux nouveaux traitements, ce qui peut entraîner une augmentation considérable de la durée de survie pouvant aller jusqu’à six ans.6

Il est toutefois important de souligner que ces nouveaux traitements provoquent également des effets secondaires, qui sont différents des toxicités classiques des chimiothérapies. Les effets secondaires immuno-associés surviennent jusqu’à 40% des cas et peuvent même être d’issue fatale dans environ 0,4 à 1% des cas. Tout cela rend difficile la détermination du moment optimal pour l’intégration des soins palliatifs.

Néanmoins, le recours précoce en vaut la peine. Les spécialistes en soins palliatifs sont expert·es dans la gestion de l’ambivalence: «espérer le meilleur, mais être préparé au pire». Ils·elles ont en outre une grande expérience de la communication et de l’accompagnement des patient·es dans des situations aussi difficiles.

Nouveaux modèles

Compte tenu des changements démographiques et de l’évolution du corps médical, il est évident qu’il est impossible de disposer de spécialistes en soins palliatifs pour chaque patient·e atteint·e de cancer avancé. Deux nouvelles études de Temel répondent à cette question.2,3 Elles ont été menées sur des patient·es atteint·es de cancer du poumon.

Dans la première, le recours progressif aux soins palliatifs a été comparé à l’intégration précoce. Les spécialistes en soins palliatifs ont seulement été consulté·es pour certains événements pathologiques («trigger», Tab.1), par exemple en cas de progression de la maladie ou d’hospitalisation d’urgence. Il a été démontré que le recours progressif aux soins palliatifs n’est en rien inférieur à l’intégration précoce.3

Tab.1: Critères de recours aux soins palliatifs

La deuxième étude, qui a débuté pendant la pandémie de COVID-19, visait à déterminer si l’intégration précoce pouvait également se faire par télémédecine. La première consultation a toujours eu lieu en personne. Là encore, il s’est avéré que cette intervention n’était en rien inférieure à l’intégration conventionnelle.2

Vérification des faits

Deux publications étudiant le moment de l’intégration des soins palliatifs, l’une menée à Vienne et l’autre à Zurich, sont parues l’année dernière. L’intégration a eu lieu en moyenne 17 jours avant le décès des patient·es5 dans l’étude viennoise par rapport à 29 jours dans l’étude zurichoise.7 Ces résultats montrent que les soins palliatifs sont en réalité souvent intégrés trop tard dans le processus thérapeutique et sont souvent perçus avant tout comme des soins de fin de vie («end-of-life care») (Fig.1).

Fig.1: Dans la réalité, les soins palliatifs sont encore souvent intégrés trop tard dans le processus thérapeutique

Soins palliatifs précoces plus suivi psychosocial

Un essai randomisé contrôlé a été mené pour déterminer si l’intégration précoce et systématique des soins palliatifs en plus du suivi psycho-oncologique habituel améliorait la qualité de vie des patient·es atteint·es de cancer avancé. En Belgique, le soutien psychosocial fait déjà partie des soins de base en oncologie.

186 patient·es atteint·es d’une tumeur solide avancée et dont l’espérance de vie est estimée à douze mois au maximum ont participé à l’étude. Ils·elles ont été assigné·es au hasard soit au groupe d’intervention avec soins palliatifs précoces, soit au groupe de contrôle avec uniquement des soins oncologiques conventionnels. Les deux groupes ont bénéficié d’une prise en charge multidisciplinaire complète par des médecins, des psychologues, des assistant·es sociaux·les, des diététicien·nes et du personnel soignant.

Une amélioration significative de la qualité de vie a été observée dans le groupe d’intervention après douze semaines: tant les résultats du questionnaire EORTC-QLQ-C30 que ceux du McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) étaient meilleurs par rapport à ceux du groupe de contrôle. Ces résultats prouvent qu’une intégration précoce et structurée des soins palliatifs entraîne un gain supplémentaire de qualité de vie, même dans un environnement où les services psychosociaux sont déjà établis. L’étude souligne la nécessité d’une collaboration étroite entre les équipes d’oncologie et de soins palliatifs pour améliorer la prise en charge des patient·es atteint·es de cancer avancé.8

Conclusion

  • L’intégration précoce contribue à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cancer.

  • Ce qui est nouveau, c’est de constater que cette intégration précoce peut toutefois être réduite, de manière progressive ou digitale.

  • Les soins palliatifs précoces améliorent la qualité de vie, même lorsque le suivi psychosocial est déjà bon.

  • Les nouvelles évolutions de la maladie placent les patient·es et le personnel soignant devant de nouveaux défis qui doivent être relevés conjointement.

  • Mieux vaut une intégration précoce que trop tardive, car l’évolution prospective n’est pas toujours prévisible, même sous les nouveaux traitements.

1 Temel JS et al.: Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med 2010; 363(8): 733-42 2 Greer JA et al.: Telehealth vs in-person early «palliative care» for patients with advanced lung cancer. JAMA 2024; 332(14): 1153-64 3 Temel JS et al.: Stepped palliative care for patients with advanced lung cancer. JAMA 2024; 332(6): 471-81 4 Blum D et al.: Patterns of integrating palliative care into standard oncology. ESMO Open 2021; 6(3): 100147 5 Bucklar N et al.: Early integration or last consultation: in-house palliative care involvement. Support Care Cancer 2025; 33(4): 251 6 Larkin J et al.: Final, 10-year outcomes with nivolumab plus ipilimumab in advanced melanoma. N Engl J Med 2024; 391(12): 1123-35 7 Adamidis F et al.: Timely integration of palliative care: the reality check. Support Care Cancer 2024; 32(8): 5 8 Vanbutsele G et al.: Effect of early and systematic integration of palliative care on quality of life. Lancet Oncol 2018; 19(3): 394-404 9 Kaasa S et al.: Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol 2018; 19(11): e588-653

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