Was geschieht mit PROM? – Erfahrungen aus einem Sarkomzentrum

Im interdisziplinären und interprofessionellen Behandlungsteam eines Schweizer Sarkomzentrums ist eine «Advanced Practice Nurse» (APN) integriert. Sie hat die zentralen Aufgaben, Betroffene mit einer Sarkomerkrankung während des Behandlungspfades zu begleiten, zuberaten und zu betreuen. Für eine systematische, strukturierte Erfassung von Bedürfnissen dieser Betroffenen wurden «Patient-reported Outcome Measures» (PROM) implementiert. Diese werden imRahmen des «Advanced Practice Nursing»-Angebotes genutzt.

Sarkome sind selten und machen weltweit etwa 1% aller bösartigen Tumorerkrankungen aus.^1,2 Unterschieden wird dabei zwischen Knochen- und Weichteiltumoren, wobei es über 100 Subtypen gibt.¹ In der Schweiz erkranken jährlich rund 400 Menschen daran.³

Sarkome können einen lebensbedrohlichen Zustand für die betroffenen Menschen herbeiführen.⁴ Während des Krankheitsverlaufs erfahren viele Betroffene physische und psychische Belastungen sowie eine verminderte Lebensqualität.^5,6 Da Sarkome häufig an Extremitäten auftreten, besteht ein hohes Risiko für irreversible funktionelle Einschränkungen, die die Betroffenen in ihren Alltagsaktivitäten und der sozialen Teilhabe beeinträchtigen können.^7–9

Die Diagnosestellung, Behandlung und Betreuung der Betroffenen mit einer Sarkomerkrankung sind anspruchsvoll und erfordern ein spezialisiertes interprofessionelles und interdisziplinäres Behandlungsteam.¹⁰ Die Betroffenen sind häufig belastet durch Ungewissheit und Angst, die sie von der Zeit der Diagnosestellung bis hin zur Nachsorge erfahren.⁸ Sowohl Betroffene mit einer Sarkomerkrankung als auch ihre Angehörigen wünschen sich ausführliche Informationen über den Krankheits- und Therapieverlauf, psychosoziale Unterstützung sowie Unterstützung für die Rückkehr in den Alltag.^11–13

Die Advanced Practice Nurse

Um den Bedürfnissen der Betroffenen mit einer Sarkomerkrankung und ihrer Angehörigen nachzukommen, wurde eine «Advanced Practice Nurse» (APN) in ein interdisziplinäres und interprofessionelles Behandlungsteam eines Schweizer Sarkomzentrums integriert.

Eine APN zeichnet sich durch ein vertieftes fachliches Wissen in einem spezifischen Fachgebiet aus sowie durch eine erweiterte und autonome Praxis in der Patient*innenversorgung.¹⁴ Des Weiteren besitzt eine APN Fähigkeiten zum Lösen von komplexen Problemstellungen und kann bei ethischen Fragestellungen Unterstützung bieten.¹⁴ Voraussetzend für die APN-Tätigkeit ist eine akademische Ausbildung auf Masterstufe in der Pflege.¹⁵

Die zentralen Interventionen der APN im Sarkomzentrum umfassen die kontinuierliche Begleitung der Betroffenen entlang des Behandlungspfades und die Koordination der Versorgung im interprofessionellen und interdisziplinären Behandlungsteam, wobei die APN als Ansprechperson für im Alltag auftretende Herausforderungen wie Fatigue, Inappetenz, Nausea, Körperbildveränderungen etc. zur Verfügung steht.

Patient-reported Outcome Measures

Um eine personzentrierte Pflege und Betreuung zu gewährleisten,¹⁶ wurde eine systematische und strukturierte Erfassung von Patient*innenbedürfnissen mit Hilfe von «Patient-reported Outcome Measures» (PROM) umgesetzt. Durch die Erhebung von Bedürfnissen kann eine gezielte Förderung im Selbstmanagement und Unterstützung im Symptommanagement erfolgen.

PROM finden zunehmend Anwendung im Symptommonitoring und haben sich als zweckmässig für die Identifikation und das Management von unerwünschten Wirkungen von antitumoralen Therapien erwiesen.¹⁷ Unter «Patient-reported Outcomes» ist eine Messung von Indikatoren des von Patient*innen subjektiv wahrgenommenen Gesundheitszustands zu verstehen.¹⁸ PROM ermöglichen damit auch die Identifikation und Priorisierung von ungedeckten Bedürfnissen.¹⁹

Eine individuelle Einschätzung der Bedürfnisse ist entscheidend, da sich der Beratungsbedarf bei den Betroffenen als unterschiedlich erweist.^20,21 Sarkomspezifische «patient-reported outcomes» zur Messung des Gesundheitszustandes oder der Lebensqualität liegen bisher nicht vor.²² In einer multizentrischen Studie in drei Deutsch-Schweizer Sarkomzentren wurden daher verschiedene PROM ausgewählt und im klinischen Alltag implementiert (Publikation in Arbeit).²³

Klinische Nutzung von PROM imSarkomzentrum

Die Erfassung von PROM erfolgt als digitale Befragung zu fünf definierten Zeitpunkten (Abb.1). Nach dem ärztlichen Diagnosegespräch und der Festlegung der Behandlungsstrategie folgt eine Konsultation durch die APN. Im Rahmen dieser Konsultation werden die Patient*innen mittels Patient*innenflyer über PROM informiert. Durch die Zustellung der Befragung als Link per E-Mail können die Patient*innen den Fragebogen zu Hause ausfüllen.

Die APN nutzt die PROM zur Planung und Koordination der weiteren Patient*innenversorgung und verwaltet hierfür das digitale Befragungstool, sodass sie den Überblick über den Eingang von Fragebögen hat. Sie prüft die Einschätzungen sowie Angaben bei den einzelnen Items und beobachtet den Verlauf der PROM. Diese erlauben nicht nur die Beurteilung des Gesundheitszustandes, sondern zeigen auch ungedeckte Bedürfnisse auf.

Der hierzu verwendete Fragebogen erfragt die Einschätzung der einzelnen Items anhand von Likert-Skalen und ermöglicht somit die Identifikation von prioritären Themen oder Bedürfnissen. Bei Ausreissern in den Einschätzungen werden diese eingehender geprüft.

Nach Prüfung der eingegangenen PROM nimmt die APN telefonisch Kontakt mit den Patient*innen auf. Bei den prioritären Themen und Bedürfnissen erfolgen eine gezielte Nachfrage und Evaluation der bereits eingeleiteten Interventionen. Ebenso wird nach neuen Themen oder Prioritäten gefragt.

Die APN berät Patient*innen und legt gemeinsam mit ihnen neue Massnahmen fest. Bei Bedarf folgt eine persönliche Konsultation. Ausserdem führt sie Interventionen wie nichtmedizinische therapeutische Verordnungen (beispielsweise Physiotherapie oder Ernährungsberatung) in Delegation oder autonom durch. Die regelmässigen Kontakte mit den Betroffenen erweisen sich erfahrungsgemäss als unterstützend für den Beziehungsaufbau und das Vertrauensverhältnis zur APN und zum interprofessionellen Behandlungsteam.

Nutzung von PROM anhand einesFallbeispieles

Bei einer 38-jährigen Patientin, Mutter zweier Kleinkinder, mit einer Schmerzanamnese am linken Humerus (dominanter Arm) über 1,5 Jahre erfolgte bei Verdacht auf einen Knochentumor die Überweisung ans Sarkomzentrum. Die weiterführende Diagnostik bestätigte das Vorliegen eines hochgradigen Osteosarkoms.

Die erste APN-Konsultation erfolgte nach ärztlichem Diagnosegespräch und Therapiefestlegung (neoadjuvante Chemotherapie, Tumorresektion mit Resektion des Nervus radialis, adjuvante Chemotherapie; Abb. 2). Bei der Patientin zeigten sich verschiedene Bedürfnisse auf emotionaler, sozialer, praktischer sowie körperlicher Ebene. Die Bedürfnisse dieser Patientin veränderten sich während des Behandlungsverlaufes (Tab. 1).

Zu Beginn der Behandlung standen emotionale, soziale sowie praktische Bedürfnisse im Vordergrund. Dazu gehörten die Verarbeitung der Diagnose, Ungewissheit, die Versorgung des Haushalts, die Organisation der Kinderbetreuung etc. Im weiteren Verlauf kamen weitere Bedürfnisse bedingt durch die Auswirkungen der Behandlung hinzu. Dies waren insbesondere die unerwünschten Wirkungen der Chemotherapie sowie die funktionellen Einschränkungen postoperativ. In der Nachsorge zeigten sich neue emotionale sowie praktische Themen wie die Progredienzangst, die Neudefinition von Normalität oder auch die Rückkehr in den Alltag.

Die APN-Konsultation fokussierte auf die bedarfsgerechte Beratung und Edukation der Patientin im Umgang mit den Auswirkungen der Erkrankung und der Behandlung. Durch Informations- und Wissensvermittlung wurde die Patientin befähigt, Bewältigungsstrategien sowie Handlungskompetenzen zu entwickeln. Des Weiteren folgte die Organisation von Dienstleistungs- und Unterstützungsangeboten (beispielsweise Psychoonkologie, Haushaltshilfe etc.).

Durch die kontinuierliche Begleitung der Patientin konnten die Veränderungen der Bedürfnisse angegangen werden – einerseits durch Kontakte während geplanter Termine oder Hospitalisationen, andererseits durch aktive Kontaktaufnahme durch die Patientin. Diese regelmässigen Kontakte mit der Patientin erlaubten es, Veränderungen der Bedürfnisse zeitnah anzugehen und bereits eingeleitete Massnahmen zu evaluieren.

Fazit

PROM sind somit vorteilhaft für das Monitoring des Gesundheitszustandes und der Bedürfnisse. Sie ermöglichen eine zeitnahe, zielgerichtete Interventionsplanung durch die APN. Die Nutzung von PROM kann ebenso zu einer vertrauensvolleren APN-Patient*innen-Beziehung beitragen. Der Einsatz von PROM für die Beurteilung der Versorgungsqualität sowie der Wirksamkeit des APN-Angebotes erfordert weiterführende Forschung.

Literatur: