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Partizipative Entscheidungsfindung bei Krebserkrankten am Lebensende
<p class="article-intro">Menschen, deren Lebenszeit durch eine Krebserkrankung voraussichtlich nur noch auf geringe Zeit begrenzt ist, gelten als besonders verletzlich. Aus gesundheitlichen wie auch aus emotionalen Gründen fällt es in solchen Situationen oft schwer, Entscheidungen zu medizinischen Behandlungen oder deren Unterlassung zu fällen. Deshalb gilt es, dem Prozess der Entscheidungsfindung bezüglich der Behandlung lebensbedrohlich Erkrankter besondere Aufmerksamkeit zu widmen. </p>
<p class="article-content"><div id="keypoints" class="Kasten-umflie-end"> <h2>Keypoints</h2> <ul> <li>Grundprinzip medizinischen Handelns: Autonomie, Fürsorge, das Prinzip des Nichtschadens und Gerechtigkeit liegen Entscheidungen zugrunde.</li> <li>Menschen nahe dem Lebensende sind besonders vulnerabel und bedürfen eines feinfühligen Umgangs.</li> <li>Ärztinnen und Ärzte sollen sich der Macht ihrer beruflichen Rolle bewusst sein und deshalb besonders respektvoll die Patientenautonomie würdigen.</li> <li>Vorausverfügte bzw. delegierte Willensäußerungen ermöglichen Beachtung des Patientenwillens, auch wenn keine Kommunikation mehr möglich ist (Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht).</li> </ul> </div> <h2>Ethische Prinzipien medizinischen Handelns</h2> <p>Allgemein gelten für medizinische Entscheidungen laut Beauchamp und Childress vier Grundprinzipien des Handelns. Das Prinzip des Respektierens der Autonomie der Patientinnen und Patienten soll garantieren, dass ein Mensch seine Selbstbestimmtheit ausleben kann. Das Fürsorgeprinzip (Benefizienz) gibt vor, Patientinnen und Patienten die Maßnahmen zukommen zu lassen, aus denen sie größtmöglichen Nutzen ziehen. In der frühen Phase einer Krebserkrankung kann dies häufig Heilung sein, bei fortgeschrittener Erkrankung Verlängerung der Lebenszeit und in palliativen Situationen bezieht sich der Nutzen vor allem auf die Lebensqualität, nicht nur bezüglich körperlicher Symptome, sondern auch in Hinblick auf psychosoziale und spirituelle Aspekte der subjektiv empfundenen Lebensqualität. Das Fürsorgeprinzip basiert auf dem menschenrechtlich verankerten Recht auf Leben und auf der Würde des Individuums. Das Prinzip des Nichtschadens („nil nocere“) soll verhindern, dass Patientinnen und Patienten durch medizinische Maßnahmen einen Nachteil erfahren. Im Extremen soll durch Beachtung dieses Prinzips das Menschenrecht auf Schutz vor unmenschlicher oder herabwürdigender Behandlung garantiert werden. Das Prinzip der Gerechtigkeit soll bedingen, dass allen Menschen ohne Diskriminierung die notwendige Behandlung zukommt, Verteilungsgerechtigkeit bedeutet, dass begrenzte Mittel so eingesetzt werden, dass nicht nur einzelne Privilegierte davon profitieren.</p> <h2>Abwägung von Indikation und Patientenwillen</h2> <p>Es ist eine ärztliche Aufgabe, unter Beachtung der Prinzipien Fürsorge, Nichtschaden und Gerechtigkeit die Indikation für eine Maßnahme in einer konkreten Situation herauszuarbeiten. In der Kommunikation mit Patientinnen und Patienten wird dann unter Respekt vor deren Autonomie partizipativ eine Entscheidung entwickelt. Wird ein deliberativer Entscheidungsprozess angestrebt, so machen Ärztinnen und Ärzte einen Vorschlag bezugnehmend auf die Wertewelt der Patientinnen und Patienten und haben dabei das Ziel einer gemeinsamen Entscheidung. Bei Weitem nicht in allen Situationen ist zu garantieren, dass die Voraussetzungen für die Entscheidungsfähigkeit der Patientinnen und Patienten gegeben sind: Es bedarf der körperlichen, geistigen, sprachlichen und emotionalen Voraussetzungen und des Verstehens der Gesundheitssituation wie auch der vorgeschlagenen Behandlungen, damit eine Entscheidung vernünftig gefällt werden kann. Die Forderung an Ärztinnen und Ärzte ist dabei, eine möglichst umfassende, jedoch auf die Betroffenen zugeschnittene Information zu übermitteln und sich zu versichern, dass diese verstanden wurde. Solches Vorgehen entspricht der Forderung nach informierter Einwilligung in medizinische Behandlung. Jedoch ist gerade in der Palliativsituation die Entscheidungsfähigkeit der Betroffenen fluktuierend oder gar aufgehoben. Hilfreich in solchen Situationen kann eine frühzeitige Kommunikation über den Patientenwillen sein, welcher dann in einer Patientenverfügung festgehalten werden kann. Auch das Einsetzen einer vorsorgebevollmächtigten Person kann Sicherheit vermitteln, dass Medizinerinnen und Mediziner den Patientenwillen in Situationen nahe dem Lebensende erfahren können.<br />Für den Prozess der Entscheidungsfindung zur medizinischen Behandlung am Lebensende hat der Europarat 2014 einen Leitfaden herausgegeben, in dem Kommunikation hoch bewertet wird:<br />Die Qualität des Dialogs zwischen dem medizinischen Personal und den Patienten ist deshalb ein wesentliches Merkmal der Rechte des Patienten. Dieser Dialog muss es ferner ermöglichen, allfällige künftige Entscheidungen für Situationen, die vorhersehbar sind oder auch plötzlich auftreten könnten, vorwegzunehmen. [...] In jedem Fall sollten Entscheidungen in ungewissen und komplexen Situationen, wie sie sich am Lebensende ergeben, den Endpunkt eines proaktiven und kollektiven Diskussionsprozesses darstellen, der sicherstellt, dass der Patient im Mittelpunkt steht und dass der mutmaßliche Patientenwille Berücksichtigung findet. Es gilt, Subjektivität zu vermeiden und dafür zu sorgen, dass die Behandlung möglichst dem sich ändernden Zustand des Patienten angepasst wird.<sup>1</sup><br />Der veränderliche Zustand von Patientinnen und Patienten bedingt, dass es von Bedeutung ist, die noch verbleibende erwartbare Lebenszeit in die Entscheidungsfindung einfließen zu lassen, weil diese ein wichtiger Faktor dafür ist, ob eine Behandlung aus Patientenperspektive Sinn hat.</p> <h2>Entscheidungen in Palliativsituationen</h2> <p>Für palliatives Arbeiten ist in Österreich vom Österreichischen Bundesinstitut für Gesundheit (ÖBIG) vorgegeben, dass Entscheidungen über Therapien und Maßnahmen unter Abwägung von Nutzen und Belastung in Hinblick auf die Lebensqualität der Betroffenen erfolgen sollen. Dies geschieht in einem gemeinsamen informierten Entscheidungsprozess unter Einbeziehung von Patientinnen und Patienten, Angehörigen und Team („shared decision making“). Es wird vom ÖBIG auch auf die Bedeutung vorausschauender Planung („advance care planning“) verwiesen. Für palliative Entscheidungsfindungen sollen also alle an einer Patientenbegleitung beteiligten Personen gehört werden. Damit sind neben Patientinnen und Patienten und Ärztinnen und Ärzten auch Angehörige gemeint und weitere Mitglieder des Behandlungs- und Pflegeteams. Strukturiert kann ein solcher kollektiver Entscheidungsprozess beispielsweise in einem Ethikkonsil ablaufen. Pflegenden wird im neuen Gesundheits- und Krankenpflegegesetz eine Rolle in der ethischen Entscheidungsfindung zugeschrieben. Dafür scheinen diese besonders geeignet, weil sie in ihrer Berufsausübung viel Zeit in großer Nähe zu den Patientinnen und Patienten verbringen und dabei kommunizieren. Oft werden Pflegende weniger als Autorität wahrgenommen denn Ärztinnen und Ärzte und können so eher von aktuellen Anliegen der Patientinnen und Patienten erfahren. Über genaue Beobachtungen zur körperlichen Leistungsfähigkeit leisten Pflegepersonen zudem einen wichtigen Beitrag zur Abschätzung der Lebenserwartung. Die Einbindung von Pflegenden in Entscheidungsprozesse begünstigt Verständnis für eine Entscheidung, die dann leichter konfliktfrei mitgetragen werden kann. Gemeinsame Entscheidungsfindung hat nicht nur die Autonomie der Patientinnen und Patienten im Blick, sondern ist auch förderlich für die Kultur der Kommunikation und der Zusammenarbeit im Behandlungsteam.<br />Allerdings besteht eine Asymmetrie zwischen Ärztinnen und Ärzten und Patientinnen und Patienten (überspitzt!): „Gesunde Expertinnen und Experten stehen verantwortungstragend und mächtig kranken Laien gegenüber, die sich angesichts der Krankheit ohnmächtig und angewiesen erleben.“ Eine so erlebte Situation braucht einen bewussten und aktiven Ausgleich von ärztlicher Seite: Der Ungleichheit des Wissens soll durch individualisierte Wissensangebote begegnet werden, die Ungleichheit der Gesundheit möge durch bestmögliche Symptomlinderung abgemildert werden und die Ungleichheit der Macht braucht eine besonders feinfühlige Interaktion, in der Respekt vor der Autonomie sowie Anregung zu Selbstfürsorge und Selbstbestimmung zum Ausdruck kommen.</p> <h2>Perspektive der Betroffenen</h2> <p>Wenn onkologische Patientinnen und Patienten gefragt werden, zeichnen sie ihr Wunschbild von partizipativen Entscheidungsprozessen: Sie wollen ernst genommen werden, ausreichend Information und auch ausreichend Unterstützung von Ärztinnen und Ärzten erhalten. Auch wenn die Selbstbestimmung als Wert von Palliativpatientinnen und -patienten hochgehalten wird, ist mit etwa 50 % das präferierte Modell der Entscheidungsfindung ein partizipatives und ca. 30 % wollen – freiwillig und aktiv – die Entscheidung an Ärztinnen und Ärzte delegieren.<br />„Als Folge dieser fluktuierenden Entscheidungsfähigkeit bei Palliativpatienten und der damit einhergehenden eingeschränkten Möglichkeit der aktiven Mitbestimmung muss die Hauptaufgabe und Priorität von Ärzten und Pflegenden die fürsorgliche Versorgung des Patienten bleiben – bei gleichzeitig größtmöglicher Förderung von dessen Entscheidungsfähigkeit. Dies verlangt, insbesondere von Ärzten, eine große Sensibilität hinsichtlich der Grenzziehung zwischen ausreichender Fürsorge und (inakzeptablem) Paternalismus.“ (Geck SC, 2012)</p> <div id="keypoints" class="Kasten-umflie-end"> <p>Was palliative Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen besprechen wollen (nach You et al., 2014):</p> <ol> <li class="Kasten-Fazit">nach den eigenen Vorstellungen zu Behandlung und Pflege gefragt werden, wenn eine lebensbedrohliche Erkrankung vorliegt (4)*</li> <li class="Kasten-Fazit">nach den eigenen Werten gefragt werden (5)*</li> <li class="Kasten-Fazit">Prognose besprechen (1)*</li> <li class="Kasten-Fazit">Gelegenheit haben, Ängste und Bedenken auszusprechen (2)*</li> <li class="Kasten-Fazit">gefragt werden, ob es noch Fragen zur Klärung des Therapieziels gebe (3)*</li> </ol> <p>* In Klammer die Reihung der Wünsche bei den befragten Angehörigen.</p> </div></p>
<p class="article-footer">
<a class="literatur" data-toggle="collapse" href="#collapseLiteratur" aria-expanded="false" aria-controls="collapseLiteratur" >Literatur</a>
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<p><strong>1</strong> <a href="http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/conferences_and_symposia/Guide%20FDV%20deutsch.pdf">http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/conferences_and_symposia/Guide%20FDV % 20deutsch.pdf</a><br />Weitere Literatur bei der Verfasserin</p>
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