Palliativversorgung von Patienten mit Migrationshintergrund

Jatros

Autor:

Dipl.-Psych. Asita Behzadi

Psychoonkologie Charité – Universitätsmedizin Berlin Campus Virchow-Klinikum (CVK) Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Tumorimmunologie E-Mail: asita.behzadi@charite.de

05.03.2020

Patienten mit Migrationshintergrund stellen eine wachsende, aber unterversorgte Gruppe im deutschen Gesundheitswesen dar. Für die Palliativversorgung zeigen sich Sprach- und Kommunikationsbarrieren, die Interaktion mit Angehörigen sowie ein Differenzerleben in der Trauer- und Sterbebegleitung als zentrale transkulturelle Herausforderungen. Studienergebnisse belegen neben einer erforderlichen Kultursensibilität in der Behandlung vor allem übereinstimmende Wünsche von Patienten und Angehörigen mit und ohne Migrationshintergrund am Lebensende. <hr /> <h2>Migrationshintergrund und Diversität</h2> Das professionelle Handeln an der Grenze von Leben und Tod, insbesondere der Übergang von einer kurativen zu einer palliativen Behandlung, wird in der onkologischen Praxis vielfach als herausfordernd und belastend beschrieben.1–5 Ein Migrationshintergrund (MH) von Patienten und ihren Angehörigen zeigt sich als zusätzliche Herausforderung, Grenzerfahrung oder oftmals nachteilig für eine adäquate Behandlung.6–8 Der Terminus MH ist vor allem eine politische Kategorie.9 Die Menschen, die das Konstrukt umschreibt, sind so divers wie ihre Migrationsgründe. Zudem werden auch Menschen ohne eigene Migrationserfahrungen sowie mit bikulturellen Erfahrungen damit erfasst.10 Aufgrund der Diversität von Menschen mit MH erscheint ein transkultureller Ansatz für die Palliative Care (PC) wie für die gesamte medizinische Versorgung lohnend, um die heterogenen Erfahrungen von Patienten, zu denen neben migrationsspezifischen auch kulturspezifische, individuelle und sozioökonomische Aspekte zählen, für die Behandlung nutzbar zu machen.11–13 <h2>Bedürfnisse am Lebensende</h2> Obwohl 2018 jeder vierte Bundesbürger einen MH hatte10, sind Menschen mit MH im deutschen Gesundheitswesen unterrepräsentiert – auch im Palliativbereich.14, 15 Nach wie vor gibt es wenig Wissen über ihre medizinische Behandlung und Versorgungsbedürfnisse. Ein Grund ist der Ausschluss von Patienten aus wissenschaftlichen Studien bei mangelnden Sprachkenntnissen. Sicher ist die Leerstelle im Wissen aber auch dem Umstand geschuldet, dass in Deutschland erst seit den 2000er-Jahren ein politisches und gesellschaftliches Selbstverständnis existiert, welches Themen wie interkulturelle Öffnung und Diversität im Gesundheitswesen zulässt. In den letzten fünf Jahren erfolgten endlich Untersuchungen, die Einblicke in die PC für spezifische ethnische oder sprachliche Gruppen in Deutschland liefern. Im Fokus waren zunächst die größten Migrantengruppen: Menschen mit ostasiatischem MH16, 17, russischsprachige Menschen18, 19 und Menschen mit türkischem und arabischem MH20. Alle Studien zeigen, dass bei Menschen mit MH und ihren Angehörigen geringe Kenntnisse über palliative Versorgungsangebote bestehen. In einer 2017 erschienenen Studie von Henke et al. über die Nutzung spezialisierter palliativer Angebote durch Menschen mit MH in Berlin zeigt sich mit 11 % eine Unterrepräsentanz gemessen an ihrem Anteil an der Gesamtbevölkerung.14 Insbesondere Menschen mit türkischem MH sind in Hospizen und auf Palliativstationen unterrepräsentiert, während Menschen mit russischem oder polnischem MH gut repräsentiert sind. Palliativstationen werden dabei häufiger genutzt als Hospize oder ambulante Hospizdienste. Die Präsenz von Patienten mit MH auf Palliativstationen erklären die Autoren mit der niedrigen Barriere bei der Inanspruchnahme einer Krankenhausbehandlung. Alle aktuellen Studienergebnisse zeigen übereinstimmend: Die Bedürfnisse von Menschen mit MH am Lebensende gleichen denen aller Patienten, unabhängig vom Migrationsstatus.16–20 Diese sind Schmerzfreiheit, Familienbindung, professionelle Pflege, verständliche Kommunikation, bedürfnisorientierte Versorgung und die Vermeidung von Einsamkeit.21 Gleichzeitig zeigt sich der ausdrückliche Wunsch der Befragten nach Berücksichtigung ihrer Herkunft sowie ihrer individuellen und kulturspezifischen Anliegen, wie heimatliches Essen oder Sprache.22 Wie passt das zusammen? Diese widersprüchlich erscheinenden Ergebnisse verweisen auf den Zusammenhang zwischen der Anerkennung von individuellen Bedürfnissen und großen Kommunikationsund Interaktionserfordernissen.17 <h2>Familie als Unterstützung hat größten Stellenwert</h2> Angehörige werden in der PC konzeptionell als &bdquo;unit of care“ mitgedacht und doch ist der Blick auf sie in Forschung und Praxis in Deutschland noch relativ neu.23, 24 Ob mit ostasiatischem, russischem, arabischem oder türkischem MH: Der familiären Verbundenheit wird von Patienten und Angehörigen der größte Stellenwert als Unterstützung am Lebensende zugeschrieben.16–20 Ein Zitat aus der Studie von Henke et al. fasst Einsamkeit verbunden mit dem Gefühl von Fremdheit bzw. Heimweh als belastendstes Symptom – nicht nur am Lebensende – zusammen: &bdquo;Schmerzen sind eher zu ertragen als das Alleinsein.“16 Konsequenz dieser Einschätzung sind sehr präsente und ggf. auch viele Angehörige im medizinischen Behandlungssetting. In dieser Rund-um-die-Uhr- Betreuung und dem Protektionswunsch werden kommunikative und interaktionale Herausforderungen für die klinische ambulante wie auch stationäre Praxis deutlich. Die Studienergebnisse zeigen auch, dass es keine einheitliche Auffassung von der Rolle von Angehörigen als Begleitenden und Pflegenden sowie von ihrer hierarchischen und genderspezifischen Position gibt.18, 19 Insbesondere zeigt sich eine Verunsicherung bzgl. der Frage, wer nun Ansprechpartner ist bzw. diese Rolle übernimmt, wenn der bisherige familiäre Entscheider erkrankt ist oder im Sterben liegt. Mit Blick auf Kriegsflüchtlinge zeigt sich eine Migrationsspezifik: In der Behandlung am Lebensende werden abwesende Angehörige und Einsamkeit zentrale Themen – auch für die Behandlungsteams, denen Ansprechpartner zur Klärung der Versorgung am Lebensende fehlen. <h2>Fehlende (gemeinsame) Sprache als Kommunikationsbarriere Nr. 1</h2> In einer palliativen Behandlungssituation und in der Sterbebegleitung zeigen sich insgesamt zunehmende Kommunikationsbedürfnisse bei Patienten und bei den Angehörigen.23 Auch auf Behandlerseite gibt es einen Klärungsbedarf, z.B. Planung der weiteren Versorgung und Entscheidung über therapeutische Maßnahmen, wie Ernährung am Lebensende oder Symptombehandlung.24 Was bedeutet das für die Versorgung von Patienten mit MH und ihren Angehörigen? Mitarbeiter im Gesundheitswesen benennen die fehlende (gemeinsame) Sprache und daraus resultierende Verständigungsprobleme als größte Herausforderung in der Behandlung von Patienten mit MH. Ebenso benennen Patienten mit MH und ihre Angehörigen die Kommunikation in der Muttersprache als großes Bedürfnis für eine gute Versorgung am Lebensende. Gerade in einer verschlechterten Erkrankungssituation wird der Verlust der neu erlernten Sprache bei schwerstkranken und sterbenden Patienten beschrieben.16, 17 Das heißt, in einer palliativen Situation und am Lebensende wird u.U. auch für die Kommunikation mit Patienten mit MH, die sich bisher gut verständigen konnten, eine Sprach- und Kulturvermittlung durch professionelle Dolmetscher erforderlich. Angehörige (und Kinder) als Dolmetscher zu nutzen wird von Experten aufgrund der emotionalen und moralischen Überforderung und in der Folge ggf. Selektion bei der Übersetzung von Tabuthemen als problematisch beschrieben und nicht empfohlen.25 <h2>Kommunikation am Lebensende als &bdquo;doppelte Sprachbarriere“</h2> Eine zweite Sprachbarriere zeigt sich am Postulat der offenen und wahrhaftigen Aufklärung in der Onkologie, welches in Deutschland spätestens seit den 1990er-Jahren zum State of the Art gehört. Insgesamt befindet sich die Medizinkultur im deutschen Gesundheitswesen in einem grundlegenden Paradigmenwechsel vom Wohl zum Willen des Patienten.26, 27 In der Behandlung von schwerstkranken und sterbenden Patienten mit MH gesellen sich damit zur Sprachbarriere die kulturellen und/oder habituellen Hemmungen – auch der Behandler –, über Sterben und Tod zu sprechen, was Migala und Flick als &bdquo;doppelte Sprachbarriere“ bezeichnen.18 Die zentrale Rolle kann in Aufklärungssituationen zur Herausforderung werden. So kann die familiäre Fürsorge der Familie u.U. so weit gehen, dass sie eine Aufklärung des Patienten verhindert bzw. eine Nichtinformierung einfordert. In der Fokussierung auf die Patientenautonomie kann das für Behandlungsteams zum Dilemma werden. Bei einer erschwerten sprachlichen Verständigung wird ein Konflikt oftmals in besonderer Weise als kulturelle Differenz wahrgenommen. Konflikte bei der Aufklärung über die Prognose einer Krebserkrankung gehen jedoch oftmals über kulturelle Differenzen hinaus bzw. werden unzulässig kulturalisiert. Mehr noch als auf kulturelle Differenzen geben Konflikte Hinweise auf eine asymmetrische Arzt-Patient-Beziehung, auf den ärztlichen Aufklärungsstil oder auf familiäre Kommunikationsstile.28 <h2>Differenzerleben in der Palliativversorgung</h2> Bei palliativen oder sterbenden Patienten mit MH können ein emotionaler Ausdruck, der von lautstarkem Ausdruck bis zu stummem Ertragen reicht, sowie eine Konfrontation mit unbekannten (religiösen) Ritualen oder Vorstellungen von Tod und Jenseits zu wechselseitigem Differenzerleben führen. Eine Herausforderung in der medizinischen Behandlung von Patienten mit MH wird auch in der Symptompräsentation und -behandlung, z.B. bei Schmerzen, beschrieben.29 Gilt in Deutschland Schmerzfreiheit bzw. die medikamentöse Linderung von Schmerzen als gesellschaftlich und medizinisch gewünscht/erwartet30, so zeigt die Studie von Henke et al. für Menschen mit ostasiatischem MH am Lebensende das Gegenteil: Schmerzerleben hat eine positive Zuschreibung, da Sterben im bewussten, nicht gedämpften Zustand erfolgen solle. Daher kann es als Zeichen der Schwäche gewertet werden, mit Schmerzmitteln behandelt zu werden.16 Ein Differenzerleben im Symptomausdruck und -erleben gründet sich allerdings nicht nur auf differente kulturelle Erfahrungen, sondern auch auf spezifische sozioökonomische (z.B. Einkommen, Bildung, Wohnort) und migrantische Hintergründe (z.B. Flucht- oder Gewalterfahrungen). <div id="fazit"> <h2>Fazit</h2> Mit der Erweiterung des Arzt-Patient- Gespräches um Fragen nach dem kulturellen Hintergrund bzw. nach der Bedeutung desselben für die onkologische/palliative Behandlung gibt es interessante Konzepte im Sinne eines Diversitätsansatzes.11 Oft unbeachtet bleibt, dass neben subjektiven Krankheits- und Behandlungskonzepten von Patienten und Angehörigen mit MH auch die subjektiven Konzepte von Behandlern Einfluss auf Therapieentscheidungen und Kommunikation nehmen. Hier zeigt sich, dass für eine adäquate PC die Erfahrungen und Erwartungen aller Beteiligten zu explizieren sind, um Differenzen transparent zu machen und eine transkulturelle Kompetenz im Team bzw. in der Organisation zu entwickeln.13, 31 Bei einer ungenügenden (oder im Krankheitsverlauf schlechter werdenden) sprachlichen Verständigung ist die Einbeziehung von Dolmetschern zentral für eine adäquate PC von Patienten mit MH. Gleiches gilt für die Kommunikation mit Angehörigen, die für die weitere Versorgung und Entscheidungsfindung zunehmend bedeutsam werden. Die Finanzierung von Dolmetschern ist eine noch ausstehende politische Aufgabe. </div> <a class="literatur" data-toggle="collapse" href="#collapseLiteratur" aria-expanded="false" aria-controls="collapseLiteratur" >Literatur</a> <div class="collapse" id="collapseLiteratur"> 1 Jox RJ: Sterben lassen. Über Entscheidungen am Ende des Lebens. Reinbek: Rowohlt, 2013 2 Bruera E: The development of a palliative care culture. J Palliat Care 2004; 20(4): 316-9 3 Hermann A: Das Arrangement der Hoffnung auf der Basis von Perspektivendivergenz. In: Begenau J et al. (Hrsg.): Die Arzt-Patient-Beziehung. Stuttgart: Kohlhammer, 2010. S. 112-28 4 Herschbach P: Arbeitssituation und Arbeitsbelastung bei Ärzten und Ärztinnen im Krankenhaus. In: Badura B et al. (Hrsg.): System Krankenhaus. Arbeit, Technik und Patientenorientierung. Weinheim, München: Juventa, 1993. S. 123-36 5 Hui D et al.: Attitudes and beliefs toward supportive and palliative care referral among hematologic and solid tumor oncology specialists. Oncologist 2015; 20(11): 1326-32 6 Henke O, Thuss-Patience P: Hospiz- und Palliativversorgung von Patienten mit Migrationshintergrund in Deutschland. Zeitschrift für Palliativmedizin 2012; 13(04): 191-6 7 Soom Ammann E, Salis Gross C: Palliative Care und Migration. Literaturrecherche zum Stand der Forschung zu einer diversitätssensiblen Palliative Care. Public Health Services 2014, Bern 8 Banske C: Komplexe Grenzziehungen und ungewisse Grenzdynamiken. Zur Palliativversorgung von Menschen mit Migrationshintergrund und Geflüchteten. Berliner Debatte Initial 2018; 1: Komplexe Grenzen 9 Razum O: Migration. Eine vernachlässigte Dimension gesundheitlicher Ungleichheit? Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz 2016; 59: 259-65 10 Statistisches Bundesamt (Destatis): Bevölkerung und Erwerbstätigkeit. Bevölkerung mit Migrationshintergrund – Ergebnisse des Mikrozensus 2018. Fachserie 1 Reihe 2.2, August 2019 11 Kleinman A, Benson P: Anthropology in the clinic: the problem of cultural competency and how to fix it. PLoS Med 2006; 3(10): e294 12 Rommelspacher B: Transkulturelle Beratung in der Pflege. Pflege & Gesellschaft 2005; 4: 182-9 13 Domenig D: Transkulturelle Kompetenz: Lehrbuch für Pflege-, Gesundheits- und Sozialberufe. Bern: Huber, 2007 14 Henke A et al.: End-of-life care for immigrants in Germany. An epidemiological appraisal of Berlin. PLoS One 2007; 12 (8): e0182033 15 Kohls M: Pflegebedürftigkeit und Nachfrage nach Pflegeleistungen von Migrantinnen und Migranten im demographischen Wandel. Forschungsbericht 12. Bundesamt für Migration und Flüchtlinge, Nürnberg 2012 16 Henke O et al.: &bdquo;Schmerzen sind eher zu ertragen als das Alleinsein“. Migranten am Lebensende – eine qualitative Studie aus der Sicht von Hospizhelfern. Zeitschrift für Palliativmedizin 2015; 16(06): 254-63 17 Henke O et al.: Bedürfnisse von Patienten mit Migrationshintergrund am Lebensende: Ergebnisse einer Befragung von ostasiatischen Palliativund Hospizpatienten und ihren Angehörigen zu transkultureller Pflegeerfahrung in Berlin. HeilberufeScience 2018; 9(3-4): 66-76 18 Migala S, Flick U: Making it relevant: qualitative inquiry in the public sphere focusing endof- life care and migration. Qualitative Inquiry 2019; 26(2): 187-99 19 Migala S: Russischsprachige Migrant_innen in der Hospiz- und Palliativversorgung. Sensibilisieren – ohne Stereotype zu bilden. Bundes-Hospiz-Anzeiger 2016; 14 (3): 6-7 20 Jansky M et al.: Palliative Versorgung von Menschen mit türkischem oder arabischem Migrationshintergrund in Niedersachsen. Eine Befragung spezialisierter Palliativversorger. Bundesgesundheitsbl 2017; 60: 45-54 21 Maier BO et al.: Palliativmedizin: Wünsche und Bedürfnisse der Patienten im Blick. MMW – Fortschritte der Medizin 2016; 158(1): 43-5 22 Paal P, Bükki J: &bdquo;If I had stayed back home, I would not be alive any more...“ - Exploring end-of-life preferences in patients with migration background. PLoS One 2017; 12(4): e0175314 23 Preisler M et al.: Early integration of palliative cancer care: patients' and caregivers' challenges, treatment preferences, and knowledge of illness and treatment throughout the cancer trajectory. Support Care Cancer 2018; 26(3): 921-31 24 Rohrmoser A et al.: Early integration of palliative/supportive cancer care-healthcare professionals' perspectives on the support needs of cancer patients and their caregivers across the cancer treatment trajectory. Support Care Cancer 2017; 25(5): 1621-7 25 Droste M et al.: Das kultursensible Krankenhaus. Ansätze zur interkulturellen Öffnung. Die Beauftragte der Bundesregierung für Migration, Flüchtlinge und Integration. 3. Aufl, Berlin, 2015 26 Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz: Bürgerliches Gesetzbuch (BGB): § 1901a Patientenverfügung, 2010 27 World Medical Association: WMA Declaration of Geneva, 2017. Online unter https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration- of-geneva/, abgerufen am 16. Jänner 2020 28 Granek L et al.: Oncologists' strategies and barriers to effective communication about the end of life. J Oncol Pract 2013; 9(4): e129-35 29 Müller-Busch HC: Kulturgeschichtliche Bedeutung des Schmerzes. In: Kröner-Herwig B et al. (Hrsg.): Schmerzpsychotherapie. Berlin: Springer, 2007. S. 151-67 30 Leitlinienprogramm Onkologie: S3- Leitlinie Palliativmedizin-Kurzversion. Version 2.0, 2019. Online unter https://www.leitlinienprogramm-onkologie. de/fileadmin/user_upload/Downloads/Leitlinien/Palliativmedizin/ Version_2/LL_Palliativmedizin_2.0_Kurzversion. pdf, abgerufen am 16. Jänner 2020 31 Schade F et al.: Was macht erfolgreiche interkulturelle Öffnung der Hospiz- und Palliativversorgung aus? Handreichung 2019. Online unter http://www.palliativmedizin.med.uni-goettingen. de/de/media/Handreichung_ interkulturelle%c3%96ffnung_Optimized % 20 f%c3%bcr % 20Web.pdf, abgerufen am 30. Jänner 2020 </div>

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