Schweizer Kinderkrebsregister feiert Jubiläum

Seit 50 Jahren dokumentiert das Schweizer Kinderkrebsregister die Häufigkeit und Auswirkungen von Krebserkrankungen im Kindesalter. Zum Jubiläum veranstaltet die Universität Bern ein Symposium.

Bern. Das 1976 gegründete Kinderkrebsregister hat sich zu einem der weltweit umfassendsten bevölkerungsbezogenen Kinderkrebsregister und einem der grössten Schweizer Register für seltene Krankheiten entwickelt. Es hat dazu beigetragen, die Behandlung zu standardisieren, die klinische und epidemiologische Forschung voranzutreiben und Fortschritte bei den Überlebenschancen sichtbar zu machen. Während in den 1970er-Jahren rund 60 Prozent der an Krebs erkrankten Kinder überlebten, sind es heute fast 90 Prozent.

«Jahrzehnte systematischer Datenerhebung haben die Versorgung von krebskranken Kindern verbessert, die Forschung zu umweltbedingten und genetischen Risikofaktoren vorangetrieben und die Gesundheit der Überlebenden verbessert», sagt Prof. Claudia Kuehni, Leiterin des Schweizer Kinderkrebsregisters und stellvertretende Direktorin des Instituts für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) an der Universität Bern. «Ohne eine koordinierte nationale und internationale Datenerhebung, Krankheitsregister und standardisierte Behandlungsprotokolle wären die in den letzten fünf Jahrzehnten erzielten Fortschritte nicht möglich gewesen», ergänzt Prof. Nicolas von der Weid, Kinderonkologe und Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Pädiatrie.

«Unsere Arbeit ist jedoch noch lange nicht beendet», betont Claudia Kuehni. Die sich rasch wandelnde Gesundheitslandschaft biete neue Möglichkeiten für Behandlung, Langzeitnachsorge und eine Verbesserung der Lebensqualität zukünftiger Patientinnen und Patienten. «Jedes Kind hat von der bisherigen Forschung profitiert und trägt wiederum durch seine eigenen Daten dazu bei, die Behandlungsergebnisse für die nächste Generation zu verbessern», so Kuehni. «Die Bereitstellung von Routinedaten aus dem Gesundheitswesen für Überwachung, Qualitätsverbesserung und Forschung ist keine Bürokratie – es ist eine lebensrettende Infrastruktur.» Zudem verstärke die Schweiz derzeit die Nutzung digitaler Gesundheitsdaten durch Initiativen wie DigiSanté und bereite Gesetze vor, um die Erfassung aller seltenen Krankheiten zu unterstützen. «Die durch das Schweizer Kinderkrebsregister gewonnenen Erfahrungen liefern wertvolle Erkenntnisse für diese Entwicklungen», sagt Kuehni.

Das Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) der Universität Bern begeht das 50-jährige Jubiläum des Schweizer Kinderkrebsregisters mit einem Symposium. Das Treffen am 21. und 22. August bringt international anerkannte Expertinnen und Experten aus den Bereichen Kinderkrebs, Epidemiologie, öffentliche Gesundheit und Patientenversorgung zusammen. Im Mittelpunkt stehen der wissenschaftliche Fortschritt sowie Chancen und Herausforderungen digitaler Gesundheitsdaten für künftige Generationen von krebserkrankten Kindern. (tab)

Quelle: Universität Bern