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CELCAPANET – zentraleuropäisches Netzwerk für Lungenkrebspatienten
<p class="article-intro">Selbsthilfegruppen und Patienteninteressenverbände („patient advocacy groups“) verbessern die Situation von Lungenkrebspatienten, indem sie als Interessengruppe bzw. Stakeholder an Entscheidungsprozessen teilnehmen, Bewusstsein für die Krankheit schaffen und ihre Anliegen bei Entscheidungsträgern geltend machen.</p>
<p class="article-content"><div id="keypoints"> <h2>Keypoints</h2> <ul> <li>CELCAPANET unterstützt den Aufbau von Lungenkrebs- Selbsthilfegruppen in Zentraleuropa.</li> <li>Das Netzwerk bietet Fachvorträge zu verschiedenen Themen.</li> <li>CELCAPANET vernetzt Selbsthilfegruppen und fördert den Austausch.</li> </ul> </div> <h2>Selbsthilfegruppen in Europa</h2> <p>Tatsächlich gibt es bereits europäische Selbsthilfeorganisationen für verschiedene Krebserkrankungen, wie z.B. Brustkrebs und Prostatakrebs, die sehr wirksam und erfolgreich zusammenarbeiten und entsprechende öffentliche Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen erreichen.<br /> Obwohl Lungenkrebs zu den weltweit bekanntesten Krebsarten zählt, herrscht insbesondere in osteuropäischen Ländern ein Mangel an Selbsthilfegruppen, sicherlich auch bedingt durch die kürzere Lebenszeit der betroffenen Patienten im Vergleich zu anderen Krebspatienten.</p> <h2>Starke Stimme für Lungenkrebspatienten</h2> <p>Das Projekt CELCAPANET entstand in einer „Break-out“-Session im Rahmen der „Central European Initiative Against Lung Cancer“ im Jahr 2014 in Wien. Als Hauptanliegen der Expertendiskussion stellte sich heraus, dass sich Lungenkrebspatienten Gehör verschaffen müssen und sich nationale Selbsthilfegruppen auf internationaler Ebene zusammenschließen sollten.<br /> Die österreichische Selbsthilfegruppe, Lungenkrebsforum Austria, initiierte das zentraleuropäische Lungenkrebspatientennetzwerk unter dem Namen „Central European Lung Cancer Patient Network“ – kurz CELCAPANET (Abb. 1). Die Projektsteuerungsgruppe, bestehend aus Onkologen in Österreich, Tschechien, Ungarn, der Slowakei und Slowenien, legte in einem ersten Workshop die Ziele von CELCAPANET fest: Förderung und Unterstützung der Einrichtung von Selbsthilfegruppen zu Lungenkrebs in Zentraleuropa. CELCAPANET soll diesen Gruppen als Plattform dienen, um einen besseren Erfahrungsaustausch und eine intensivere Zusammenarbeit im Interesse der Patienten zu erreichen.<br /> Das erste Treffen aller potenziellen Patientenorganisationen fand im November 2014 in Wien statt. Allgemeine Krebspatienteninteressenverbände aus Kroatien, Ungarn, Polen, der Slowakei und Slowenien nahmen daran teil. Eines der wichtigsten Ergebnisse dieser Konferenz war die Notwendigkeit, Informationen nicht nur auf Englisch, sondern auch in den verschiedenen osteuropäischen Sprachen online zur Verfügung zu stellen. Dies würde die Patienten ermutigen und dabei fördern, eine entsprechende Selbsthilfegruppe für Lungenkrebs zu gründen. Als Folge dieser Forderung steht nun eine Website mit Informationen zur Gründung einer Selbsthilfegruppe in fünfzehn verschiedenen Sprachen zur Verfügung.<br /> Basierend auf den Informationsbedürfnissen der teilnehmenden Selbsthilfeorganisationen, wurden Fachvorträge zu relevanten Themen wie z.B. Lobbying, Social Media für Selbsthilfegruppen, das System der Patientenanwaltschaft in Österreich und Biosimilars organisiert.<br /> Im Rahmen von Workshops wurde das Thema „value to the patient“ mit Selbsthilfegruppen diskutiert und die erfolgreiche Arzt-Patienten-Kommunikation als ein Schlüsselfaktor für den Patientennutzen identifiziert. Sowohl auf Patienten- als auch auf Arztseite gibt es den Wunsch nach effektiver Kommunikation.<br /> Dies nimmt CELCAPANET zum Anlass, sich 2017 speziell auf die Arzt-Patienten- Kommunikation zu konzentrieren und gemeinsam mit den teilnehmenden Selbsthilfegruppen Wege zu finden, Ärzte in der Kommunikation mit ihren Patienten zu unterstützen.<br /> Bis heute ist die Zahl der Teilnehmer ständig gestiegen und Gruppen aus Lettland, Litauen, Israel und Rumänien nehmen an unserem internationalen Netzwerk teil. CELCAPANET zeigt auch Ungleichheiten auf dem Gebiet der Diagnose und Behandlung in den einzelnen Ländern auf und baut Brücken für die Selbsthilfegruppen auf europäischer Ebene, um die Situation jedes einzelnen Lungenkrebspatienten zu verbessern.</p> <p><img src="/custom/img/files/files_datafiles_data_Zeitungen_2017_Jatros_Onko_1701_Weblinks_s64_abb1.jpg" alt="" width="723" height="706" /></p></p>
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