Neue Leitlinien für ethische, rechtliche und soziale Fragen

Neue ethische Leitlinien sollen das Vertrauen in die genomische Forschung stärken und den sicheren und transparenten Umgang mit genetischen Daten fördern.

Basel. Die genomische Medizin hat grosses Potenzial, die Gesundheitsversorgung zu revolutionieren, doch ihr Erfolg hängt massgeblich vom Vertrauen der Gesellschaft ab. Ein zentraler Bestandteil dieses Vertrauens ist die verantwortungsvolle Handhabung von menschlichen genomischen Daten in der Forschung. Die Advisory Group für ethische, rechtliche und soziale Fragen (ELSIag) des Swiss Personalized Health Network (SPHN) hat deshalb nun neue praxisorientierte ethische Empfehlungen veröffentlicht. Sie sollen sicherstellen, dass der Umgang mit genetischen Daten transparent und respektvoll erfolgt. Diese Leitlinien adressieren zentrale Themen wie die autonome Entscheidungsfindung, den Schutz der Privatsphäre und die Bedingungen für den Zugang zu Daten. Ein weiterer Fokus liegt auf der aktiven Beteiligung der Patient:innen und der breiten Öffentlichkeit an der Forschung.

Die neuen Empfehlungen sollen einen national harmonisierten Ansatz für die Weiterverwendung von genomischen Daten fördern und die internationale Zusammenarbeit stärken. Sie bieten einen vertrauenswürdigen Rahmen für den Umgang mit sensiblen Daten und unterstützen eine ethische und verantwortungsbewusste Forschungspraxis. (red)

SERVICE: Leitlinien (Englisch, PDF)

Quelle: SPHN