Transition des adolescent·es asthmatiques

Environ 85% des patient·es atteint·es de maladies congénitales ou apparues dans l’enfance deviennent adultes. Cela implique également une évolution de leurs besoins médicaux, ce qui nécessite une transition aussi douce que possible de la médecine de l’enfant à celle de l’adulte. C’était le sujet de la présentation de la Dre méd. Isabelle Rochat, pneumologue pédiatrique au CHUV, à Lausanne.

La transition est le passage ciblé et planifié des adolescent·es et des jeunes adultes atteint·es de maladies chroniques d’un système de santé axé sur l’enfant à un système axé sur l’adulte. Durant cette période, il ne faut pas seulement tenir compte des besoins médicaux, mais aussi du bien-être scolaire et psychosocial des patient·es.¹

Enjeux de la période de transition

La période de transition comporte des risques et des opportunités, a déclaré I. Rochat. Le scénario le plus défavorable est une transition non préparée, avec une planification minimale de dernière minute, une mauvaise communication ainsi qu’un manque de coordination entre les équipes médicales et les personnes concernées.²

Pour les pédiatres, il est parfois difficile de recommander des médecins pour adultes, car nous craignons qu’ils·elles ne soient pas suffisamment familiarisé·es avec les maladies pédiatriques, a déclaré I. Rochat. De nombreux pédiatres éprouvent également des difficultés à faire confiance à l’indépendance des adolescent·es. Les médecins pour adultes manquent eux·lles parfois d’expérience dans les maladies chroniques, généralement rares et complexes, qui ont débuté dans l’enfance. Pour les adolescent·es, cette transition constitue une rupture massive: il·elles ont été suivi·es pendant de nombreuses années par leur équipe pédiatrique et doivent maintenant quitter ces personnes familières. Il·elles sont obligé·es de rencontrer une nouvelle personne et de développer une nouvelle relation de confiance. De plus, il·elles peuvent penser que leur maladie progresse et qu’il·elles présentent plus de complications ou qu’il·elles vont peut-être mourir, a expliqué I. Rochat.²

Pendant cette période marquée par un manque de continuité, la régularité du suivi fait souvent défaut et les patient·es ne sont pas satisfait·es. Dans le cas du diabète, par exemple, il a été démontré que la transition était associée à une détérioration du contrôle de la glycémie, à une augmentation des complications, de la fréquence des hospitalisations, voire de la mortalité.³ En cas de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, les complications ou les rechutes sont plus fréquentes.⁴ La transition est tout aussi problématique en cas de mucoviscidose, de malformations cardiaques congénitales ou de VIH, entre autres.

Pour une transition réussie, il est donc nécessaire de maintenir les bons résultats et de les surveiller, a souligné la médecin. Des marqueurs tels que le VEMS pour les maladies respiratoires, le taux d’HbA_1c pour le diabète, etc., sont des outils appropriés. Les données sur l’utilisation des services de santé, par exemple le nombre d’admissions aux urgences et de consultations médicales, fournissent également des indications. Il n’existe toutefois aucune définition universelle cliniquement pertinente d’une transition réussie, a expliqué I. Rochat. Il est bien connu que les patient·es ne doivent pas passer à la médecine de l’adulte lorsqu’il·elles sont en crise ou que leur situation est instable. Les patient·es d’un âge avancé et de sexe féminin présentent généralement une meilleure disposition à la transition, une plus grande efficacité personnelle etune meilleure connaissance de la maladie, tandis que le groupe ethnique n’a aucune influence. En revanche, une intervention excessive des parents a un effet négatif sur la disposition à la transition, a-t-elle déclaré.⁵

Puberté: une période de transition

Même chez les personnes en bonne santé, la puberté est une période de transition: entre l’enfance et l’âge adulte, entre l’école et le travail, entre la dépendance et l’indépendance. Elle commence vers 10 à 14 ans et dure jusqu’à environ 24 ans, âge jusqu’auquel le cerveau se développe. Elle implique aussi une capacité à faire des choix, tout en ayant toujours besoin d’être protégé·e.⁶ Le cerveau des adolescent·es est en plein développement. La maturation se manifeste dans le temps de réaction, l’anticipation et la planification. Elle est toutefois asynchrone: la maturation de la partie frontale du cerveau est notamment plus lente, ce qui entraîne des difficultés à gérer les émotions ainsi que des comportements imprudents et risqués. Cela peut également causer des problèmes dans le domaine médical.⁷

Une prise en charge adaptée aux adolescent·es

I. Rochat a souligné que les médecins qui traitent des adolescent·es et des jeunes adultes doivent créer un cadre adapté pour ces consultations. Il convient ainsi de les voir seul·es, sans leurs parents, à partir de l’âge de 13 ans environ, afin de pouvoir discuter librement sans contrôle parental. Cela ne signifie pas que les parents sont exclus, ils sont simplement consultés un peu plus tard, a-t-elle déclaré. Il faut également y allouer du temps, même pour des discussions simples, par exemple pour savoir quel livre les patient·es ont lu en dernier ou quel film il·elles ont aimé. Il est important d’aborder la question de la confidentialité, afin qu’il·elles sachent que les médecins ne travaillent pas comme espions pour le compte des parents.^8,9 Une bonne façon de mener un entretien et d’aborder ces questions psychologiques ou psychosociales est d’utiliser le guide d’entretien HEEADSSS, qui permet soit de passer en revue tous les points, soit d’en choisir un ou deux. Exemple: «Comment cela se passe-t-il au travail ou à l’école? Quelle est la prochaine étape, comment s’est passé votre dernier examen? Comment vous sentez-vous lorsque vous vous regardez dans le miroir? Qu’est-ce que vous voyez, qu’est-ce que vous voulez faire?»⁹

Pour faciliter la transition, il existe d’une part des programmes spécifiques à certaines maladies, entre autres le diabète ou la mucoviscidose, et d’autre part des programmes génériques. De nombreux programmes sont disponibles dans l’asthme chez l’enfant, mais la littérature est moins abondante pour l’asthme chez l’adolescent·e.¹⁰ Il n’existe certes aucun consensus sur ce que doit comprendre un bon programme de transition, mais certains points clés doivent être abordés par une équipe multidisciplinaire, a souligné I. Rochat. Cela inclut les points suivants¹¹:

• Élaboration d’un modèle pour la transition, qui sera partagé aux adolescent·es, à leurs familles et au personnel médical

• Désignation d’un·e coordinateur·rice de transition (personnel infirmier, pédagogue, spécialiste en médecine de l’adolescent, etc.)

• Réunion avec l’équipe pour adultes, visite de la clinique pour adultes

• Dossier personnel, résumé médical et plan d’urgence

• Aide non médicale (éducation, emploi, intégration sociale)

Toutes les adolescent·es asthmatiques ont-il·elles besoin d’un programme de transition?

L’asthme est si fréquent qu’il faut se demander si tout le monde doit suivre un programme de transition. «Probablement pas», a-t-elle répondu. Selon I. Rochat, les patient·es qui se trouvent au palier 4 ou 5 selon les directives GINA, qui sont hospitalisé·es ou qui ont besoin de corticoïdes oraux, ont particulièrement besoin d’un bon programme de transition et d’information.

Un aspect important est de s’attaquer au problème du tabagisme chez les adolescent·es. Selon l’enquête sur les comportements de santé de 2019, 35% des garçons de 15 ans et 30% des filles de 15 ans ont fumé au moins une fois dans leur vie, et 15% dans les 30 jours précédant l’enquête pour les deux groupes. En outre, 21% des filles et 18% des garçons ont utilisé des cigarettes électroniques ou des produits similaires durant cette période.¹³ I. Rochat a souligné que des programmes spécialement conçus pour les adolescent·es ont été mis en place au CHUV, soit sous forme d’entretiens individuels avec un·e spécialiste, soit sous forme de formation sur l’asthme avec des patient·es du même âge.^14,15

Une transition réussie est une situation gagnant-gagnant pour les patient·es et leurs familles, mais aussi pour les médecins qui travaillent aux deux extrémités de la transition, a-t-elle conclu.