La détresse morale dans le secteur de la santé

La détresse morale dans la pratique clinique quotidienne n’est ni un échec individuel ni un phénomène exceptionnel. Il est donc d’autant plus important d’identifier et de comprendre ce phénomène, et de s’entraîner à mettre en œuvre des stratégies pour y faire face.

Les médecins et le personnel soignant sont confrontés chaque jour à des situations qui constituent un défi non seulement sur le plan professionnel, mais aussi moral. Une patiente atteinte d’une maladie incurable s’enquiert de son pronostic, et le médecin ne sait pas dans quelle mesure il peut lui révéler la vérité. Un membre du personnel infirmier met en œuvre des mesures qu’il juge pénibles et inutiles, car les proches insistent pour que le traitement soit poursuivi. Un médecin-assistant identifie un plan thérapeutique discutable, mais n’ose pas contredire sa médecin cheffe de clinique. Une médecin doit décider de la poursuite (ou non) des mesures de maintien en vie chez un patient qui n’est plus capable de prendre une décision, qui n’a pas rédigé de directives anticipées et dont les proches ont des avis divergents. Ces quatre situations ont une chose en commun: elles font partie de la pratique clinique quotidienne et sont source de détresse morale. Le présent article se penche sur la question de savoir ce qu’il faut entendre par ce phénomène et comment y faire face.

Qu’est-ce que la détresse morale et comment se manifeste-t-elle?

D’une manière générale, la détresse morale est une «psychological response to morally challenging situations», c’est-à-dire une réaction psychologique face à des situations qui constituent un défi sur le plan moral.¹

Cette définition peut être précisée en ce sens que la détresse morale ne désigne pas simplement une réaction psychologique quelconque, mais une réaction psychologique spécifiquement négative face à une situation qui ne constitue pas seulement un défi sur le plan moral, mais qui donne le sentiment d’être dépassé. La détresse morale est donc un terme générique qui recouvre différentes formes de réaction face à une surcharge émotionnelle résultant de situations dans lesquelles les personnes ont le sentiment de ne pas pouvoir ou ne pas avoir le droit d’agir en accord avec leurs valeurs et convictions professionnelles, mais aussi avec leur propre «boussole morale».

Le contraire de la détresse morale est l’intégrité morale («moral comfort»), qui désigne la cohérence entre l’action professionnelle, d’une part, et les valeurs et convictions professionnelles et personnelles, d’autre part.²

Le sentiment d’être dépassé à l’origine de la détresse morale peut être provoqué soit par un défi grave et pesant sur le plan moral, qui ne se présente qu’une seule fois ou rarement, soit par des défis réguliers, voire fréquents, mais qui ne sont pas en eux-mêmes excessivement pesants.³

En d’autres termes, des défis mineurs sur le plan moral, mais fréquents, qui ne donnent pas encore le sentiment d’être dépassé s’ils sont pris séparément, peuvent entraîner une détresse morale tout autant qu’un défi unique sur le plan moral, mais qui donne le sentiment d’être dépassé en raison de son intensité. La détresse morale peut donc se manifester sous une forme aiguë ou chronique (Fig.1).

Une détresse morale aiguë se manifeste généralement par des sentiments tels que la colère, le chagrin, la frustration, la peur, la culpabilité, le regret, la tristesse et/ou l’impuissance. Une détresse morale chronique, et surtout chronique-aiguë, peut entraîner un épuisement émotionnel, des troubles du sommeil et des troubles somatiques (p.ex. céphalées), mais aussi une atteinte considérable à la santé mentale et physique des personnes concernées (pouvant aller, dans certains cas, jusqu’à la dépression et au syndrome d’épuisement professionnel).

On observe par ailleurs une diminution de la sensibilité morale, voire la perte progressive de sa propre «boussole morale». De plus, cela peut entraîner une insatisfaction professionnelle, pouvant éventuellement conduire jusqu’à l’abandon de la profession.^2,4,5

Quels sont les différents types de détresse morale?

Pour pouvoir gérer correctement sa propre détresse morale ou les signes de détresse morale chez les collaborateurs, il est utile de distinguer les trois types de détresse morale suivants.⁶

Détresse morale résultant de contraintes extérieures

Le premier type, et celui qui fait l’objet des débats les plus intenses dans la littérature, est la détresse morale résultant de contraintes extérieures («moral-constraint distress»).

Cette forme naît dans le cadre et en raison de situations dans lesquelles une personne sait ce qu’il serait moralement juste de faire en vertu de sa «boussole morale», mais ne peut pas ou n’a pas le droit de le faire «as some obstacle (e.g., an institutional rule or a physician’s decision) stands in the person’s way».⁶

Pour parler de manière un peu plus imagée, la personne a conscience de la voie qui, à ses yeux, est moralement juste, mais elle ne peut pas ou n’a pas le droit de la suivre. D’un point de vue éthique, la personne est confrontée à un conflit de conscience et, dans le pire des cas, est contrainte d’agir à l’encontre de son jugement et de vivre avec une mauvaise conscience qui ne cesse de lui dire: «tu sais que tu aurais dû le faire, mais tu ne l’as pas fait» ou «tu sais que tu n’aurais pas dû le faire, mais tu l’as fait».

Les situations de détresse morale résultant de contraintes sont généralement celles qui font l’objet de débats éthiques visant à déterminer si, et dans quelles conditions, les personnes concernées peuvent refuser de participer en invoquant une objection de conscience («conscientious objection»).

Détresse morale résultant d’un dilemme éthique

Le deuxième type est la détresse morale résultant d’un dilemme éthique («moral-conflict distress» ou «moral-dilemma distress»).

Le stress qui est à l’origine de cette forme de détresse morale survient lorsque, bien que l’on sache en principe ce qui est moralement juste, on doit, pour agir, mettre en balance deux ou plusieurs valeurs/devoirs moraux qui semblent entrer en conflit les uns avec les autres et auxquels on ne peut pas se conformer simultanément.

Les facteurs déclenchants typiques de ce type de détresse sont des situations dans lesquelles il faut, par exemple, trouver un équilibre entre les principes d’autonomie du·de la patient·e et de bienveillance/bien-être (p.ex. lorsqu’un·e patient·e capable de discernement refuse un traitement de maintien en vie), ou des situations de triage dans lesquelles il faut décider de la répartition de ressources limitées (p.ex. lits en soins intensifs).

Quel que soit le choix effectué dans ces situations, il faudra s’accommoder d’une solution qui ne tiendra pas compte de toutes les valeurs ou obligations morales jugées importantes. Le sentiment que l’action n’est pas optimale sur le plan moral constitue une véritable source de détresse morale.

Détresse morale résultant d’une incertitude éthique

Le troisième type, la détresse morale résultant d’une incertitude éthique («moral-uncertainty distress»), apparaît dans des situations où il est difficile de déterminer ce qui est moralement juste, par exemple dans la situation déjà évoquée plus haut, dans laquelle il faut prendre une décision thérapeutique importante, voire une décision de vie ou de mort, mais où la volonté du·de la patient·e n’est pas connue, il·elle n’a pas rédigé de directives anticipées et les proches ont des avis divergents.

La détresse morale résultant d’un dilemme ou d’une incertitude trouve son origine dans une incertitude quant à l’action à mener face à un défi sur le plan moral, qui est perçu comme donnant le sentiment d’être dépassé en raison de son poids et/ou de sa fréquence. La détresse morale résultant de contraintes, en revanche, est provoquée par une impossibilité d’agir, car la personne en proie à cette détresse ne peut pas ou n’a pas le droit de faire ce qu’elle considère comme moralement juste, voire doit faire ce qu’elle juge moralement inacceptable.

Comment apparaît la détresse morale?

Maintenant que vous savez ce qu’est la détresse morale et quels en sont les différents types, vous vous posez certainement la question de savoir comment elle apparaît. Comme le montre la Figure 2, les «major root causes of moral distress»,⁷ c’est-à-dire les causes principales de la détresse morale, peuvent être classées en trois catégories: la situation clinique, les facteurs externes et les facteurs internes.^7–11

Situation clinique

Comme le suggère déjà la définition, l’apparition d’une détresse morale nécessite tout d’abord une situation clinique constituant un défi sur le plan moral («clinical situation»).

Parmi les situations de traitement ou de soins rencontrées dans la pratique clinique quotidienne et perçues comme donnant le sentiment d’être dépassé en raison de leur fréquence et/ou de leur poids sur le plan moral, on peut citer la mise en œuvre de traitements inutiles/sans espoir (notamment lorsqu’ils s’accompagnent d’un allongement du processus de fin de vie), les traitements auxquels le·la patient·e a consenti en disposant d’informations insuffisantes, le soulagement ou le traitement insuffisant de la douleur, le manque de sincérité envers le·la patient·e ou le sentiment de susciter de faux espoirs, ou encore le manque de respect de la volonté du·de la patient·e.

Sont également perçues comme donnant le sentiment d’être dépassé les situations dans lesquelles il faut prendre des décisions liées à des questions telles que l’euthanasie ou le maintien artificiel en vie, l’accélération du processus de fin de vie, la répartition de ressources limitées, l’interruption de grossesse, la transplantation/le don d’organes ou l’infliction d’une douleur médicalement justifiée (p.ex. examens diagnostiques douloureux).

Parmi les situations à l’origine de la détresse morale, on peut aussi citer l’insatisfaction quant à la qualité des soins médicaux prodigués par soi-même ou par ses collaborateurs, qu’elle soit due à la mise en œuvre de mesures qui ne sont pas dans l’intérêt du·de la patient·e ou à la collaboration avec des personnes dont les compétences ne répondent pas aux exigences des soins.

Facteurs externes

Les facteurs externes («external constraints») comptent les contextes institutionnels, organisationnels et liés à la coopération sociale qui caractérisent l’environnement de travail de la personne en proie à une détresse morale. Parmi ces facteurs contextuels favorisant l’apparition d’une détresse morale, on peut citer, par exemple, le manque de ressources et la pression sur les coûts, un effectif insuffisant (éventuellement associé à un personnel insuffisamment formé), une communication insuffisante au sein de l’équipe, une culture décisionnelle hiérarchique ainsi qu’un manque de collégialité.

Les facteurs externes incluent également le cadre externe général (notamment économique et juridique) dans lequel il faut agir. Ces facteurs constituent une cause majeure de l’apparition de la détresse morale résultant de contraintes.

Facteurs internes

Parmi les facteurs internes («internal constraints») qui favorisent l’apparition de la détresse morale, on compte les caractéristiques propres à la personne en proie à cette détresse, c’est-à-dire sa personnalité.

Ces conditions personnelles englobent notamment les traits de caractère individuels de la personne qui agit (p.ex. confiance en soi/doute de soi, capacité à s’imposer, aversion au risque, sensibilité morale accrue, une socialisation axée sur l’adaptation), les valeurs et principes éthiques qu’elle défend, ses compétences (professionnelles et éthiques), son expérience de vie et professionnelle, mais aussi ses aptitudes interpersonnelles et sociales, sans oublier ses stratégies individuelles pour faire face au stress moral ou autre.

Le fait qu’une situation clinique constituant un défi particulier sur le plan moral devienne une situation donnant le sentiment d’être dépassé et entraînant une détresse morale dépend de la personne qui la vit ainsi que de la présence ou non de facteurs externes qui favorisent ce sentiment d’être dépassé. En d’autres termes, une situation clinique qui, en présence de certains facteurs externes, est perçue par une personne comme un défi sur le plan moral, mais qui ne donne pas le sentiment d’être dépassé, peut, en présence d’autres facteurs externes et/ou lorsqu’elle est vécue par une autre personne, entraîner une détresse morale.

Comment faire face à la détresse morale?

Il est impossible d’éviter totalement la détresse morale, mais il existe des moyens de la gérer de manière consciente et d’y faire face. Les médecins et le personnel soignant confrontés à une détresse morale ont recours à différentes stratégies (Tab. 1).¹² La liste des stratégies permettant de gérer la détresse morale est classée par ordre de fréquence d’utilisation de chaque stratégie. Il est toutefois essentiel de noter qu’aucune stratégie ne suffit à elle seule à faire face à la détresse morale. Une gestion efficace exige de combiner plusieurs stratégies. En moyenne, les professionnel·les déclarent utiliser environ quatre stratégies différentes.

Remarque finale

La détresse morale n’est ni un phénomène marginal ni un échec individuel. Il s’agit d’un signal systémique qui montre que les professionnel·les de la santé, guidé·espar leur sens moral, prennent au sérieux ce qu’ils·elles font, et que les structures dans lesquelles ils·elles travaillent ne sont pas toujours à la hauteur de ces exigences. Toute personne en proie à une détresse morale témoigne ainsi d’une conscience morale intacte.

Le rôle des institutions, des équipes, mais aussi de chaque professionnel·le de la santé, est de veiller à ce que cette conscience ne s’émousse pas et, au contraire, à créer des espaces où elle est écoutée, cultivée et respectée.

Littérature: