Multimediale Information zum Charcot-Marie-Tooth-Syndrom

Das Charcot-Marie-Tooth-Syndrom (CMT) ist eine hereditäre Erkrankung, die sich durch häufige Stürze und Ungeschicklichkeit im Kindesalter zeigen kann. Früherkennung hilft. CMT-Austria, die Interessengemeinschaft für Patient*innen mit hereditären Neuropathien, bietet nun ein praktisches Infopaket.

CMT ist eine neurologische Erkrankung der peripheren Nerven, die hauptsächlich die Muskeln in Beinen und Armen schwächt. Durchschnittlich hat einer von 2500 Menschen CMT. Durch die Vererbbarkeit ist in manchen Regionen und Familien die Prävalenz auch höher.

Im Kindes- und Jugendalter sind meist die ersten Anzeichen erkennbar. Es ist wichtig, diesen Symptomen nachzugehen, denn Früherkennung hilft: Geschicklichkeit kann gefördert, Muskulatur erhalten und Druck genommen werden.

Schulärztekampagne

Die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass in größeren Schulen mindestens ein(e) Schüler*in betroffen ist. CMT-Austria, die Interessengemeinschaft für Betroffene von hereditären Neuropathien, hat nun ein Informationspaket geschnürt und mit Unterstützung der ÖKUSS (Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe) auch als Papierversion an alle Schulen (Pflichtschulbereich) in Österreich geschickt.

Die Informationsbroschüre enthält wichtige Hinweise, die dem Lehrpersonal und Schulärzt*innen beim Umgang mit CMT-betroffenen Kindern helfen. Sie bietet aber auch (Kinder-)Ärzt*innen, Pädagog*-innen und Therapeut*innen wichtige Informationen und versucht eine lösungsorientierte Überschau. Die Broschüre ist auf www.cmt-austria zum Download bereit. Gedruckte Exemplare können unter service@cmt-austria.at bestellt werden.

Videos für Groß und Klein

Im Video „Leben mit CMT – Das CMT-Austria Erklärvideo“ wird in kurzen verständlichen Szenen vermittelt, was CMT für die Betroffenen bedeutet. Das Video „CMT Info für Kids“ richtet sich direkt an die Kinder und soll vermitteln, dass man als Betroffener nicht alleine ist.

Beide Videos sind auf Youtube unter Eingabe des jeweiligen Titels zu finden.

Link zur Schulärztekampagne der CMT-Austria: HIER

Wichtige Informationen für Behandler*innen

Auf der Homepage der CMT-Austria finden Ärzt*innen nicht nur die neue Schulärztemappe, sondern viele weitere Infos, die für die Behandlung von CMT-Patient*innen nützlich sind, wie z.B. eine Liste der neurotoxischen Medikamente, Handlungsempfehlungen zur Anästhesie bei CMT und einen Leitfaden für orthopädische Operationen.

Quelle: