ALL PROJECT: Lebensqualität durch Hautkrankheiten massiv beeinträchtigt

Fast die Hälfte der Patienten mit Hautkrankheiten leidet unter Schlafstörungen, mehr als drei Viertel der Hidradenitis-suppurativa-Betroffenen leiden unter Stigmatisierung, wie am EADV-Kongress vorgestellte Studien zeigen.

Im Rahmen des ALL PROJECT, einer umfassenden internationalen Forschungsinitiative, wurden über 50 000 Erwachsene in 20 Ländern untersucht, um die Auswirkungen von Hautkrankheiten zu bewerten.^{1, 2} Dabei wurde festgestellt, dass fast die Hälfte (42 %) der Patienten mit Hautkrankheiten unter Schlafstörungen leidet, die weitreichende Auswirkungen auf die Lebensqualität der Patienten haben. Fast die Hälfte (49 %) der Patienten mit einer Hauterkrankung berichtete über eine verringerte Produktivität bei der Arbeit, im Gegensatz zu nur einem von fünf Teilnehmern (19 %) ohne Hauterkrankung.¹

Die wichtigsten Symptome, die den Schlaf von Patienten mit Hauterkrankungen beeinträchtigten, waren Juckreiz (60 %) und Brennen oder Kribbeln (17 %). Darüber hinaus verspürten die Patienten häufiger ein Gefühl der Müdigkeit gleich nach dem Aufwachen (81 % vs. 64 % in der Gruppe ohne Hauterkrankung), Phasen der Schläfrigkeit während des Tages (83 % vs. 71 %), Kribbeln in den Augen (58 % vs. 42 %) und wiederholtes Gähnen (72 % vs. 58 %) als diejenigen, die keine Hauterkrankung hatten.¹

Studienautor Dr. Charles Taieb, Paris, kommentiert: „Unsere Studie ist die erste, die die tiefgreifenden Auswirkungen von Schlafstörungen auf die körperlichen Funktionen von Patienten mit Hautkrankheiten aufdeckt, und diese Ergebnisse unterstreichen die dringende Notwendigkeit einer frühzeitigen Erkennung und eines wirksamen Managements von Schlafstörungen.“

Studienautor Dr. Bruno Halioua, Paris, fügt hinzu: „In Zukunft sollten Gesundheitsdienstleister ermutigt werden, Fragen zu Schlafstörungen in die Untersuchungen von Patienten mit Hautkrankheiten zu integrieren, um ein umfassenderes Verständnis der Auswirkungen von Hautkrankheiten zu fördern. Letztendlich zielt das ALL PROJECT darauf ab, die Auswirkungen von Hautkrankheiten und die damit verbundenen Erfahrungen der Patienten zu beleuchten, damit wir diese negativen Auswirkungen abmildern und die Lebensqualität der Patienten verbessern können.“

Unter der Oberfläche der Hidradenitis suppurativa

Die ALL-PROJECT-Studie untersuchte auch die Auswirkungen des Lebens mit Hidradenitis suppurativa,³ einer schmerzhaften, langwierigen Hauterkrankung, die Hautabszesse und Narbenbildung verursacht und von der etwa einer von 100 Menschen betroffen ist.⁴ Die Erkrankung tritt in der Nähe von Haarfollikeln auf, wo sich Schweißdrüsen befinden, wie z. B. in der Leistengegend, am Gesäß, an den Brüsten und in den Achselhöhlen – die genaue Ursache ist bislang unbekannt.⁴ Das Management dieser Erkrankung ist oft schwierig, obwohl sich die Symptome mit einer Behandlung verbessern oder schließlich ganz verschwinden können.⁴

Die Ergebnisse der Studie zeigten, dass 77 % der Patienten mit Hidradenitis suppurativa über ein Gefühl der Stigmatisierung aufgrund ihrer Erkrankung berichteten, wobei 58 % eine Ausgrenzung oder Ablehnung durch andere erlebten. Mehr als die Hälfte der Patienten berichtete, dass Menschen es aufgrund ihrer Erkrankung vermieden, sie zu berühren (57 %) oder sich ihnen zu nähern (54 %).³

Diese Erfahrungen hatten erhebliche Folgen für die Patienten, die sich auf ihre Selbstwahrnehmung, ihre Beziehungen und ihr tägliches Leben auswirkten.³ Patienten, die von Stigmatisierungsgefühlen berichteten, vermieden es eher, Selfies zu machen (52 %), als Patienten ohne die Erkrankung (84 %) und neigten dazu, ihr Aussehen zu kontrollieren, wenn sie vor einen Spiegel traten (72 % vs. 34 %).³ Fast 79 % der Patienten, die eine schlechte Therapietreue zeigten, berichteten ebenfalls von einem Stigmagefühl.³

„Diese Studie ist ein wichtiger Schritt zur besseren Unterstützung der Patienten und zur Bewältigung der versteckten Herausforderungen, mit denen sie aufgrund der Stigmatisierung konfrontiert sind“, ergänzt Taieb. „Indem wir das Bewusstsein schärfen, können wir gemeinsam daran arbeiten, eine integrativere Gesellschaft zu schaffen, die Therapietreue zu verbessern und die Belastung der Patienten zu verringern.“ (red)