Selbsthilfe bei seltenen Krankheiten

Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen sind gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen essenziell – als Quelle für Informationen, als Schnittstelle zu Expertise und Experten sowie als Plattform für den Austausch unter Betroffenen. Um Patienten und Angehörigen einen frühzeitigen Kontakt zu Selbsthilfegruppen zu vermitteln, startete nun ein richtungsweisendes Projekt an der Kinderklinik, Medizinischer Universitätscampus AKH Wien: Mit aRAREness soll Selbsthilfe für seltene Erkrankungen im Krankenhaus institutionalisiert werden.

An drei Spezialambulanzen für seltene Erkrankungen an der Kinderklinik des AKH Wien und gemeinsam mit sieben Selbsthilfegruppen werden ab sofort Kindern und deren Familien regelmäßige und systematische Beratungen angeboten.

Im Rahmen des Projektes wird der Selbsthilfebeauftragte Max Oberweger Betroffene bei ihren Kontrollterminen in den Spezialambulanzen beraten und befragen. Zum Einsatz kommen dabei u. a. Videos im Wartebereich der Ambulanzen, die das Angebot der Patientenorganisationen vermitteln und Betroffene zu Wort kommen lassen. Außerdem werden u. a. kompakte gedruckte Informationen zu den jeweiligen Selbsthilfegruppen weitergegeben. Ein Link zur Selbsthilfe auf der Website der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde führt zu wichtigen Stakeholdern im Bereich seltener Erkrankungen, zu den Spezialambulanzen und zu den Selbsthilfegruppen. „Oft kann bereits eine einmalige Kontaktaufnahme mit einer Selbsthilfegruppe wichtige Fragen von Betroffenen beantworten und so ihre Gesundheitskompetenz stärken und die Lebensqualität erhöhen“, betont Mag. Elisabeth Weigand, MBA, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria, der Allianz für seltene Erkrankungen. (red)

Quelle:

Presseaussendung von Pro Rare Austria vom 12. September 2022