Schicksalsschläge in der niedergelassenen Behandlung: Dr. med. Andreas Baumann im Gespräch

Als Neurologe, der sich intensiv mit der ALS beschäftigt, hat Dr. med. Andreas Baumann bereits einige Life-Changing-News kommunizieren müssen. Wie gehen er und seine Patient:innen mit solchen Schicksalsschlägen um?

Dr. med Andreas Baumann leitet seit 15 Jahren eine eigene Praxis in Langenthal. Lange war diese in den Räumlichkeiten des örtlichen Spitals SRO untergebracht, 2017 entwickelte sie sich zum Neurozentrum Oberaargau mit neuem Standort in Langenthal. Zur Eröffnung der damals neuen Praxisräumlichkeiten kamen 600 Gäste samt Regierungsrat und wissenschaftlichem Gastreferenten aus Basel. Letztes Jahr feierte das Neurozentrum 15-Jahre-Jubiläum und die Eröffnung einer Memory Clinic. Wir trafen den leidenschaftlichen Neurologen auf ein Gespräch in der Mittagspause.

Wie ist es dazu gekommen, dass Sie sich so intensiv ALS-Patient:innen widmen?

Andreas Baumann: In der Praxis stehen die Patient:innen irgendwann einmal da und dann müssen Sie entscheiden, ob Sie einen Schritt nach vorne oder zurück machen. Schritt zurück hiesse: Ich schicke den Patienten, die Patientin nach Diagnosestellung weiter und kümmere mich nicht mehr darum. Oder Sie sagen: «Das kann man besser machen, ich möchte zugunsten aller das Niveau heben, eine Infrastruktur aufbauen und in Vernetzung mit den anderen Stakeholdern gehen.» Es ist und war immer mein Bestreben, nicht zurück, sondern einen Schritt vorwärts zu gehen.

Sie mussten sich womöglich bereits von einigen Patient:innen für immer verabschieden. Gibt es eine Patientengeschichte, die Ihnen präsent beibt?

A. Baumann: Wir hatten einen Patienten, der eine Firma mit 25 Mitarbeiter:innen leitete und sich wünschte, trotz der Diagnose ALS die Firma so lange wie möglich weiterzuführen. Er hörte nicht auf, als er im Rollstuhl sass und seine Finger nicht mehr heben konnte, als er nur noch sprechend kommunizieren konnte. Seine physische Präsenz hielt die Firma auf Kurs. Mit Sprechstunden vor Ort – Hausbesuche als Neurologen sind bei uns Praxispolitik – habe ich den Patienten unterstützt und letztendlich hat der Patient bis einen Tag vor dem Tod noch gearbeitet, und zwar zu 100%. Das ist schwer vorstellbar, aber da sind alle, Hausärzte, Therapeut:innen und Co., über sich hinausgewachsen und haben das ermöglicht. Das ist etwas, woran Sie wachsen, wenn Sie an die Aufgabe herangehen. Es werden Dinge möglich, von denen man glaubt, sie seien unmöglich. Das orientiert sich auch an der mentalen Stärke der Betroffenen. Unser konkreter Patient hat seine mentale Stärke bis zum letzten Zeitpunkt behalten und damit das ganze System zusammengehalten.

Passiert das oft, dass ALS-Patient:innen trotz Erkrankung solch eine mentale Stärke behalten?

A. Baumann: In so einer Situation erleben Sie die wahre Grösse von Menschen. Ich erlebe hierin alles. Der Patient von dem ich vorher berichtete Patienten war eine Ausnahme, weil natürlich nicht jeder ein entsprechendes Umfeld inklusive finanzieller Mittel zu Hause hat. Und nicht jeder hat eine Firma, in der man noch nützlich ist, wenn man gar nicht mehr sprechen kann. Aber es gibt immer wieder Betroffene, die über sich hinauswachsen. Ich hatte eine Patientin, die still ihr Leben als Näherin lebte und ihre Diagnose in grosser Schicksalsergebenheit entgegennahm, sodass sie in Gänze mit sich im Reinen war, als sie voll pflegebedürftig wurde. Sie ist ins Pflegeheim gekommen und die Pflegeassistentinnen haben sich darum gerissen, sie zu betreuen. Ihre stille Gelassenheit hat das ganze Umfeld gestärkt; die Therapeut:innen, die Pflegefachkräfte, aber auch mich persönlich.

Palliative Fragestellungen, die mit praktischen Fragen der Selbstbestimmung einhergehen, bekommen auch in der Neurologie immer grössere Bedeutung. Wie gehen Sie mit derThematik in der Praxis um?

A. Baumann: Wir müssen alle irgendwann sterben, irgendwann ist eben Schluss. Wenn man diese Grundwahrheit einmal akzeptiert, werden viele Dinge einfacher. Ich habe einen Patienten, er ist Landwirt mit einer fortgeschrittenen und atypischen Parkinsonerkrankung, wo wir wenig beitragen können. Es ist nur noch grauenhaft für alle. Eines Tages meinte er: «Herr Dr. Baumann, jetzt muss ich einfach elendig abkratzen.» Da wurde es im Zimmer um 3 Grad kühler. Seine Situation konnte ich nicht schönreden und ich konnte ihm auch nicht widersprechen. Wir konnten uns aber offen aussprechen und auf Basis dessen ein palliatives Gespräch führen: darüber, welche medizinischen Leistungen er weiter erhalten möchte und auf welche er verzichten möchte. Nun wird er bei der nächsten Pneumonie keine Antibiotika mehr erhalten und darf die Welt verlassen, und er überlegt zudem, Sterbebegleitung in Anspruch zu nehmen.

So etwas geht auch an mir nicht spurlos vorbei. Die Palliativversorgung lebt aber davon, dass man die Patientenwünsche ernst nimmt und – wenn sie nicht im psychischen Ausnahmezustand geäussert werden – auch respektiert und mitträgt.

Wie gehen Sie damit um, wenn sich ein Patient mit diffuser Symptomatik wie Schmerzen und Problemen am linken Knöchel vorstellt, und Sie stellen im Laufe der Diagnostik fest, es handelt sich um eine ALS, die der Patient womöglich als Todesurteil sieht?

A. Baumann: So etwas ist ganz schwierig und oft muss ich mich selbst innerlich erst sammeln. Mir ist es wichtig, verständlich die Dinge zu rekapitulieren. Beispielsweise indem ich sage, dass ich gehofft hatte, dass etwas auf den Nerv drückt. Etwas, das man beheben hätte können – dass die mir vorliegenden Befunde aber nahelegen, dass es etwas Gravierendes sein könnte. Das müssen Sie sacken lassen. Ich sage ganz offen: Ich habe keinen guten Bescheid, und kommuniziere, was ich befürchte.

Bei der Vermutung einer ALS hole ich zwingend eine Zweitmeinung ein; einerseits, um (für mich) die Last der Diagnosestellung zu teilen, und andererseits, weil ich immer hoffe, dass ich mich in meiner Befürchtung täusche. Das ist meine Art, eine ALS zu kommunizieren und damit umzugehen.

Mit den neuen Therapien gegen Alzheimer gibt es weitere Therapien in der Neurologie, die über Infusionen verbreicht werden müssen. Rechnen Sie damit, dass das ein dauerhafter Trend wird und neurologische Behandlungen aufwendiger werden?

A. Baumann: Wir sind gerade in der ersten Kostenrücksprache für die Therapie. Das hat dazu geführt, dass ich gerade jetzt die Praxis um 300m² erweitere mit zusätzlichem Infusionsraum und Labor, um auch diese Patient:innen bei uns behandeln zu können. Wir haben dann neun Infusionsplätze.

Dann gehen Sie damit schon einen Schritt voraus. Welche Heraus-forderungen sehen Sie darüber hinaus auf die niedergelassene Neurologie zukommen?

A. Baumann: Einerseits die Administration, die uns sehr beschäftigt, mit den Anfragen und Kostengutsprachen. Der Kostendruck, dass in gewissen Orten die tariflichen Abgeltungen sinken, wo man sich überlegen muss, wie man das weiter finanzieren kann. Und auf der anderen Seite erleben wir eine steigende Nachfrage nach unseren Leistungen, während es schwierig bleibt, neues, fachlich geeignetes Personal zu finden. Zudem ist es generell in der Neurologie so, dass sehr viel passiert. Es ist eine Herausforderung, überall auf einem geeigneten Niveau up to date bleiben. Es ist nicht einfach, als niedergelassene:r breite:r Neurologe oder Neurologin, gerade in ländlicher Umgebung, bei allen Entwicklungen in der Epileptologie, in der Kopfwehtherapie, bei Neuropathien, bei der Myasthenie, bei der Multiplen Sklerose, bei der ALS und bei der Parkinsonerkrankung mitzugehen. Wir haben das in unserer Praxis so gelöst, dass jeder Arzt, jede Ärztin ein bis zwei Schwerpunkte hat und die Kolleg:innen bei neuen Entwicklungen entsprechend brieft.

Andersherum: Welchen Entwicklungen, die Sie in der niedergelassenen Neurologie absehen, blicken Sie denn positiv entgegen?

A. Baumann: Ich freue mich als behandelnder Neurologe über die Fortschritte generell. Vor 5 bis 6 Jahren hätten wir nie gedacht, dass wir eine Migräne so gut behandeln können. Das ist unglaublich. Ich habe Patient:innen, die kommen alle drei Monate zu einer Infusion und haben wieder ein Leben. Eine meiner Patient:innen hat jahrelang nicht geheiratet, aus Angst, dass sie am Traualtar mit einer Migräne zusammenbricht und nicht «ja» sagen kann. Die hat jetzt geheiratet und ein Leben – das ist unglaublich, wenn Sie so etwas miterleben dürfen. Jetzt bei der Demenz: Sie haben Menschen, wo es keine Hoffnung gab – nun gibt es ein Mittel, um den Verlauf der Erkrankung zu beeinflussen. Als ich begonnen habe, hat man bei der Multiplen Sklerose von «time to wheelchair» geredet – heute reden wir darüber, auch in der Praxis, dass die Leute ein normales Leben führen können und sollen. Das hat nichts damit zu tun, ob man in der Praxis oder im Spital ist, sondern ob man begeistert ist von der Neurologie und davon, was man da macht – und das bin ich.

Vielen Dank für das Gespräch!

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