Sex und Krebs: „Have fun!“
Unsere Gesprächspartnerin:
Dr. Stephanie Kossow
Fachärztin für Allgemeinmedizin, Sexualmedizin und Psychotherapie
Berlin
E-Mail: info@stephanie-kossow.de
Das Interview führte Ingeborg Morawetz, MA
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Dr. Stephanie Kossow ist Fachärztin für Allgemeinmedizin, Sexualmedizin und Psychotherapie. Im Gespräch mit JATROS beschreibt sie, wie sich Krebserkrankungen und Sexualität wechselweise beeinflussen können und wie man als Mediziner:in die Patient:innen bei diesen Veränderungen am besten begleitet.
Könnten Sie uns etwas über Ihren beruflichen Hintergrund erzählen?
S. Kossow: Ich bin Fachärztin für Allgemeinmedizin. Studiert habe ich in Freiburg und dann die Zusatzbezeichnungen Sexualmedizin und tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie gemacht. Die Praxis, die ich jetzt führe, ist eine psychotherapeutische Praxis für Patient:innen, die als Paare, Polyküle oder Einzelpersonen mit psychischen Erkrankungen oder mit sexuellen Problemen zu mir kommen. Als ich an der Charité tätig war, waren mein Forschungsschwerpunkt chronische Erkrankungen und Alter in Verbindung mit Sexualität. Als Hausärztin habe ich mich viel mit Prävention auseinandergesetzt. Beziehungen können präventiv in Bezug auf Krankheiten sein. Wenn wir gute Beziehungen führen, sinkt der Blutdruck, wir werden seltener krank und unsere Wunden heilen schneller. Ich glaube, soziale Beziehungen werden als medizinischer Wirkfaktor unterschätzt. An diesem Punkt sehe ich die Verknüpfung zwischen meiner Sexualmedizin, der Psychotherapie und der somatischen Medizin.
Welche Rolle spielen Sexualität und Sexualfunktion bei Krebserkrankungen und Krebstherapien?
S. Kossow: Grundsätzlich ist Sexualität weit mehr als der heterosexuelle vaginale Geschlechtsverkehr. Sexualität kann in drei Bereiche gegliedert werden: Das ist einmal die Lustdimension, die mit Orgasmus und Erregung, Feuchtwerden, Erektion und Ähnlichem zu tun hat. Dann gibt es den Bereich der Fortpflanzung: Fruchtbarkeit, Gebären, Stillzeit etc. Der dritte Bereich ist die Beziehungsdimension, die emotionale Intimität und Nähe umfasst, in der es darum geht, etwas von sich zu geben und zu zeigen. Und alle drei Bereiche können mit einer Krebserkrankung in Wechselwirkung stehen. Krebserkrankungen wirken nicht nur körperlich-biologisch oder psychisch auf das Individuum, sondern auch sozial, da Sexualität nie losgelöst von Gesellschaft ist. Sexualität funktioniert auf der ganzen Welt unterschiedlich. Je nachdem, wie Sexualität wahrgenommen oder gelebt wird oder was die gesellschaftlichen Normen sind, kann eine Krebserkrankung mehr oder weniger beeinträchtigend sein.
Verunsichert es Patient:innen, wenn sie außerhalb ihres Herkunftslandes medizinischen Rat suchen müssen?
S. Kossow: Ich sehe vor allem, dass viele Behandelnde unsicher sind, weil kultursensible und religionsbezogene Kompetenzen in der medizinischen Ausbildung häufig zu kurz kommen. Gleichzeitig wissen wir aus Deutschland, dass sich struktureller Rassismus auch im Gesundheitswesen widerspiegelt. Ich vermute, dass sich vergleichbare Mechanismen zumindest teilweise auch in Österreich finden könnten. Zudem kann eine Sprachbarriere das Sprechen über Sexualität erschweren.
Jede Religion, jede Kultur hat sexuelle Regeln und Normen. Woran eine Person glaubt oder wie sie sozialisiert ist, kann sich in ihrer Haltung zu Sexualität widerspiegeln. Aber nur weil jemand aus einem bestimmten Land kommt oder eine bestimmte Religion ausübt, muss das auf der anderen Seite nicht heißen, dass dieser Lebenswandel Auswirkungen auf die Sexualität hat. Das heißt für uns als Behandelnde, dass wir möglichst ohne Vorannahmen, wertfrei und entlang der Bedürfnisse der Person beraten sollten.
Welche Auswirkungen hat Krebs auf die Dimensionen der Sexualität?
S. Kossow: In der Lustdimension sehen wir, dass alle Phasen des sexuellen Reaktionszyklus verändert sein können, z. B. haben Menschen weniger sexuelle Appetenz, Störungen der Erektionsfähigkeit von Klitoris und Penis, Störungen der Orgasmusfunktion oder Schmerzen bei sexueller Betätigung. Dafür kann die Grunderkrankung selbst oder die Therapie ursächlich sein, u. a. durch Operationen im kleinen Becken, durch Medikation oder durch Bestrahlung in Becken oder Gehirn. Auch die psychische Last einer Erkrankung kann lustmindernd wirken. Die sexuelle Funktion kann sich aber v. a. durch Krebstherapie auch verbessern, z. B. wenn man einen Tumor chirurgisch entfernt.
Eine Krebserkrankung oder -therapie können auch die Fortpflanzungsdimension beeinträchtigen, z. B. durch bestimmte Medikamente, die die Fruchtbarkeit einschränken. In manchen Fällen müssen auch Organe entnommen werden, die für Fruchtbarkeit, Schwangerschaft oder Stillzeit notwendig sind.
Und auch die Beziehungsdimension ist bei fast jeder Erkrankung betroffen. Krebserkrankungen haben mit dem Selbstbild und -wert zu tun, mit der Idee von sich selbst als sexuellem Wesen, mit der Attraktivität und vielen anderen Aspekten des sexuellen Selbst. Im Zuge einer Krebserkrankung sind Betroffene auch vermehrt mit sich selbst beschäftigt. Vieles dreht sich um die Frage des Überlebens oder des Sterbens, um das mögliche Fortschreiten der Erkrankung oder um den nächsten Termin für ein Staging. Paarbeziehungen verändern sich während des Krankheitsverlaufs, insbesondere wenn es eine Abhängigkeit, eine Pflegesituation oder eine finanzielle Schieflage gibt oder wenn der Kinderwunsch nicht mehr umgesetzt werden kann.
Was man bei all dem nicht vergessen darf: Für manche Menschen kann die Veränderung in der Sexualität, die durch eine Krebserkrankung angestoßen wird, auch entlastend oder empowernd sein. Die Prioritäten werden neu geordnet, die Sexualität wird vielleicht neu gelernt und so verändert, dass sie besser zu den eigenen Wünschen passt.
Welche Krebserkrankungen sind besonders einschneidend für die Sexualität?
S. Kossow: Wenn wir uns das vorherrschende binäre Gendermodell anschauen, sehen wir einen Unterschied zwischen Männern und Frauen. Für Frauen sind oft Erkrankungen am schlimmsten, die die äußerliche „Attraktivität“ einschränken. Dazu gibt es eine interessante Studie zu Psoriasis: Wenn eine Psoriasis im Gesicht oder an anderen von außen sichtbaren Stellen auftritt, ist das für die betroffene Frau oft belastender, als wenn die Hautveränderungen im Genitalbereich sind. Da spielen auch Fragen des Patriarchats und des „male gaze“ eine Rolle.
Für die körperliche Sexualität sind Erkrankungen, bei denen Organe, die für die Sexualität genutzt werden, ausfallen oder entfernt werden, oft sehr einschränkend. Dazu zählen zum Beispiel Penektomien oder Klitoridektomien sowie Nerven- und Gefäßverletzungen dieser Organe. Oft geht es dabei weniger darum, dass die Möglichkeit zum klassisch penetrativen Geschlechtsverkehr wegfällt, sondern darum, dass das gewohnte Lustorgan und damit der gewohnte Weg der Erregung nicht mehr funktionieren. Und gleichzeitig sehen wir Menschen, die das schnell und gut kompensieren, andere Körperbereiche erogen besetzen oder andere Möglichkeiten der Stimulation finden – denn Sexualität ist ein plastischer Prozess im Gehirn und lebenslang lern- und veränderbar. Einschränkend können hier Fatigue, Depression und persönliche Vorbelastungen wirken.
Solange das Gehirn und die Haut vorhanden und funktionsfähig sind, kann man während oder nach einer Krebserkrankung in der Beziehungsdimension sehr viel genießbare Sexualität erleben.
Welchen Problemen begegnen Patient:innen, wenn es um die Kommunikation zu Sexualität geht?
S. Kossow: Oft erlebe ich, dass Patient:innen mit Krebserkrankungen nicht ausreichend aufgeklärt werden, was Krankheit und Therapie an ihrer Sexualität verändern können. Wenn sie plötzlich vor einem Problem stehen und ihre Onkolog:innen das nicht zuvor angesprochen haben, wissen sie nicht, ob sie sich trauen können, das Thema selbst aufzubringen.
Dabei sind die meisten Probleme bewältigbar, auch wenn sie sich nicht lösen lassen. Wenn Patient:innen gut vorbereitet und begleitet werden, wird es für sie leichter, beispielsweise Funktionsverluste zu verarbeiten und einen Umgang damit zu finden. Es gibt oft eine Trauerphase, einen Abschied von dem, was war, und dann können neue Formen der Sexualität entdeckt werden. Aber wenn das Thema unausgesprochen bleibt, kommen zu dem Verlust noch Scham, Angst oder Verunsicherung hinzu.
Wie schätzen Sie die Kommunikation in der onkologischen Praxis ein? Welche Hürden gibt es für Ärzt:innen?
S. Kossow: Da in der Onkologie Lebensqualität eine große Rolle spielt, haben Onkolog:innen oft schon ein grundsätzliches Verständnis davon, dass Sexualität ein wichtiger Punkt sein kann. Es gibt einzelne Onkolog:innen, die sehr gut und umfassend über Sexualität aufklären. Aber in der großen Breite passiert diese Aufklärung auch in der Onkologie zu wenig. Ein Grund dafür ist, dass die Sexualmedizin noch nicht flächendeckend in Studium, Aus- und Weiterbildung integriert ist.
Und auch in der Forschung gibt es zu Fragen der Sexualmedizin in der Onkologie oft nur wenige Daten. Wenn es Studien gibt, konzentrieren sie sich meist auf die (männliche) Erektion, die Orgasmusfunktion oder die Fortpflanzung. Wie sich eine Person beim Sex fühlt, ob sie ihre Sexualität selbstbestimmt und sicher leben kann oder wie die Qualität der emotionalen Beziehungsthemen ist, wird zu wenig beforscht. Das sind natürlich komplexe Fragestellungen, die sich nicht so einfach messen lassen und bei denen es selten simple lineare Korrelationen gibt.
Die Hürden, die uns Ärzt:innen davon abhalten, Sexualität und verwandte Themen von uns aus anzusprechen, sind meiner Ansicht nach häufig unsere Emotionen. Wir wissen nicht, wie wir professionell über Sexualität sprechen sollen, und haben Angst davor oder schämen uns. Es gibt die Sorge davor, mit Fragen zur Sexualität übergriffig zu sein. Und natürlich fehlt vielen Onkolog:innen die Zeit, um ein solches Gespräch in Ruhe zu führen. Dabei gibt es gute Strategien, zumindest eine Basisversorgung im Bereich Sexualität in die onkologische Praxis zu integrieren. Bei den Patient:innen, die in Reaktion darauf einen Bedarf zeigen, kann man das Gespräch vertiefen.
Gibt es Hilfsmittel für die Praxis, an denen sich Behandelnde orientieren können?
S. Kossow: Es gibt einen Praxisleitfaden Sexualmedizin, der aber ganz dünn ist und eher psychotherapeutisch und gesprächsbasiert orientiert. Für einzelne onkologische Erkrankungen stellen Selbsthilfeverbände Broschüren, Infomaterial oder Podcasts zur Verfügung. Es lohnt sich auch, sich mit Kolleg:innen auszutauschen, Fortbildungen und Kongresse zu besuchen oder gezielt Supervision in Anspruch zu nehmen.
Wie ist die Situation für Patient:innen, die sich nicht in dem binären Geschlechtsmodell verorten?
S. Kossow: Personen, die „gender nonconforming“ sind, trans oder nichtbinär, haben es noch viel schwerer, adäquate Beratung zu finden. Auch hier gibt es v. a. von Fachgesellschaften, Betroffenen- oder Interessenverbänden Materialien, die Ärzt:innen dabei unterstützen, gender- und trans*sensibel und nichtdiskriminierend zu arbeiten. In der Forschung werden „gender nonconforming“ Menschen wenig berücksichtigt, wir wissen z. B. oft nicht gut, wie sich eine Geschlechtshormoneinnahme auf die Erkrankung, die Medikation oder Wundheilung auswirkt.
Voraussetzung in der Praxis ist immer, dass wir als Ärzt:innen unsere Patient:innen mit dem gewünschten Pronomen und Namen ansprechen, unabhängig davon, wie wir ihr Aussehen einordnen oder wie wir sie lesen würden. Vorsorge und Screening machen wir für die Organe, die die Person hat und nutzt, und wir benennen die Organe so, wie die Person sie benennt. Beispiele wären Uterus statt Gebärmutter oder Brustmilch statt Muttermilch. Grundsätzlich macht eine achtsame Sprache für uns alle einen Unterschied, unabhängig von Gender.
Wie sieht eine erfolgreiche Kommunikation zu Sexualität in der onkologischen Praxis aus?
S. Kossow: Wir können damit anfangen, zu überlegen, wie eine Praxis oder Klinik wahrgenommen werden möchte. Auf der Website können z. B. Sexualität, Partnerschaft und Beziehung als wichtiger Bestandteil von Lebensqualität benannt werden. Wenn wir uns zu queeren und trans*/nonbinären Lebenswelten weitergebildet haben und das zeigen möchten, können wir das mit Symbolen wie dem Regenbogen sichtbar machen. Im Wartezimmer können Broschüren zu Sexualität und Beziehungen ausliegen und Plakate hängen, die einen Gesprächseinstieg zum Thema Sexualität bieten. Und im Behandlungszimmer wird das Thema wie jedes andere Thema in die Beratung integriert. Bei jedem Erstgespräch und jeder Therapieumstellung sollte eine Basiserhebung zur Sexualität stattfinden. Nur so kann man beurteilen, was sich verändert. 10–15% der Adhärenzprobleme sind auf sexuelle Nebenwirkungen oder die Angst davor zurückzuführen – das verdeutlicht den Stellenwert der Basiserhebung zur Sexualität in der Krebstherapie.
Ein guter Moment ist die vegetative Anamnese, bei der wir nach Schlaf, Appetit und Miktion und genauso nach sexueller Funktion fragen können, die eben auch eine vegetative Funktion ist. Grundsätzlich ist es wichtig, möglichst wenige Vorannahmen zu treffen. Statt anzunehmen, dass jemand in einer heterosexuellen Ehe lebt, ist es günstiger, sich nach Partnerschaften oder Personen zu erkundigen, die den Patient:innen wichtig sind. Es gibt immer mehr offene Beziehungen, Polyküle oder nichtsexuelle Lebenspartnerschaften.
Ich erlebe auch, dass es sich lohnt, sich für das erste Gespräch ausreichend Zeit zu nehmen, weil es so im Verlauf weniger Ängste gibt, die Sexualität zu besprechen.
Sie bieten auch Fortbildungen für Ärzt:innen an – was lernt man dort?
S. Kossow: Ich biete Workshops für medizinische Fachangestellte, Ärzt:innen, Studierende und Psychotherapeut:innen an. Die Grundidee der Workshops ist, die Angst zu verlieren, über Sexualität zu sprechen. Im besten Falle lernen Teilnehmende, diese Gespräche so professionell und routiniert zu führen, dass sie unseren Patient:innen dienlich und hilfreich sind.
Abb. 1: Das PLISSIT-Modell. P – „permission“ (Erlaubnis geben), LI – „limited information“ (begrenzte Information), SS – „specific suggestions“ (spezifische Vorschläge), IT – „intensive therapy“ (intensive Therapie) (modifiziert nach Gondim de Almeida N et al.)
In den Workshops erkläre ich auch das wichtige PLISSIT-Modell nach Jack Annon (Abb.1). Die erste Stufe der Beratung ist das „P“ für „Permission“, also Erlaubnis zu geben. Zum Beispiel: „Ja, Sie können und dürfen auch mit der Erkrankung ihre Sexualität leben.“ Gerade bei einer Krebserkrankung haben viele Patient:innen Angst, mit ihrem Verhalten etwas schlimmer zu machen. Da können und müssen wir sagen: „Solange Sie keine Schmerzen, keine Sturzblutung oder andere medizinische Einschränkungen haben, have fun!“ Für die meisten sexuellen Praktiken gibt es nur selten echte medizinische Restriktionen. Auch nicht für kinky bzw. BDSM-Praktiken, wie Fesseln oder Schlagen.
Die nächste Stufe ist, limitierte Informationen zu geben (LI). Dann kommen spezifische Ratschläge (SS, „specific suggestions“). Menschen sollen sich im eigenen Körper wieder wohlfühlen und ihm vertrauen lernen, nachdem das Vertrauen durch eine Erkrankung enttäuscht wurde. In letzter Stufe wäre die Überweisung zur intensiven Therapie (IT), also zur Sexualmedizin oder Sexualtherapie.
Welche Tipps haben Sie für Onkolog:innen und Betroffene?
S. Kossow: Für Betroffene habe ich vor allem den Tipp, in den Austausch mit anderen Betroffenen zu gehen, das kann total entlastend sein. Hier finden sich oft Ressourcen, hilfreiche Adressen, Broschüren und Communitys. Auch hier gilt: Beziehung ist wichtig. Das gilt auch für uns: Ärztlicher und interprofessioneller Austausch verbindet. Insgesamt wären mehr Aus-, Fort- und Weiterbildungsangebote wünschenswert.
Eine Studie, die alle Ärzt:innen kennen sollten, ist die Mortalitätsstudie zur sozialen Integration, die die Mortalitätsraten bei Einsamkeit untersucht. Daraus können wir lernen, dass Beziehungen überlebenswichtig sind. Wir als Ärzt:innen sollten Beziehungen hoch priorisieren.
Haben Sie eine abschließende Botschaft an Ihre Kolleg:innen?
S. Kossow: Nur Mut! Ich empfehle in den Workshops auch, eine Woche lang möglichst allen Patient:innen ein Gespräch über Sexualität anzubieten, um die Angst zu reduzieren und unterschiedliche Erfahrungen zu sammeln. Es darf auch schiefgehen, es darf auch Spaß machen. Der erste Schritt ist oft der schwerste.
Literatur:
● Gondim de Almeida N et al.: PLISSIT model: sexual counseling for breast cancer survivors. Rev Bras Enferm 2019; 72(4): https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0525 ● Holt-Lunstad J et al.: Social relationships and mortality risk: a meta-analytic review. PLoS Med 2010; https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1000316 ● Hawra M et al.: Lesions on the back of hands and female gender predispose to stigmatization in patients with psoriasis. J Am Acad Dermatol 2017; 76(4): P648-54 ● Kim J-H et al.: The effectiveness of psychoeducational interventions focused on sexuality in cancer. Cancer Nurs 2015; 38(5): pE32-42 ● Rodrigues TS et al.: Approaching sexuality in LGBTQIAP+patients with cancer: scoping review. BMC Public Health 2023; 23: 1269
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