„End-of-Life-Gespräch – it’s my job!“

Warum ist das Gespräch über begrenzte Therapieoptionen und das Vorgehen nach Beenden der tumorspezifischen Therapie eine Aufgabe für die behandelnden Onkolog:innen? In welchen Situationen ist ein Gespräch über Therapieoptionen und Therapiebegrenzungen sinnvoll? Welche Eindrücke gibt es von Patient:innen?

Die moderne Onkologie verfügt über eine stetig wachsende Zahl wirksamer Therapieoptionen. Damit nehmen jedoch auch die Situationen zu, in denen nicht allein die Frage nach der nächsten Behandlung, sondern nach dem übergeordneten Therapieziel gestellt werden muss:

Wann ist eine weitere tumorspezifische Therapie sinnvoll? Was soll bei einer klinischen Verschlechterung geschehen? Wie stehen Patient:innen zu Reanimation oder Intubation? Wann ist der Zeitpunkt gekommen, den Schwerpunkt von einer tumorspezifischen Behandlung auf „best supportive care“ und schließlich auf eine konsequente End-of-Life-Care beziehungsweise Comfort-Care zu verlagern?

Solche Gespräche werden häufig mit Palliativmedizin gleichgesetzt. Tatsächlich müssen sie jedoch davor beginnen. Die Voraussetzung für eine sinnvolle Zuweisung zur Palliativmedizin sind offene Gespräche im onkologischen Team über die Prognose und den möglichen Verlauf einer Tumorerkrankung. Erfolgen diese Gespräche nicht und werden Patient:innen als Konsequenz nicht oder erst sehr spät in der Krankheitsgeschichte auf die Möglichkeit einer palliativmedizinischen Betreuung hingewiesen, geht wertvolles Potenzial verloren.^1,2

Das Gespräch über die begrenzte Lebenserwartung sollte idealerweise zu einem so frühen Zeitpunkt stattfinden, dass die Wünsche von Patient:innen berücksichtigt werden können (z. B. eine letzte Reise, bestimmte Personen, deren Besuch gewünscht ist, spezielle Erlebnisse).^3,4 Die Abschätzung des richtigen Zeitpunkts muss das behandelnde onkologische Team treffen. Oft geben Patient:innen in Gesprächen selbst subtile Hinweise, dass sie sich bereits Gedanken zum Thema Lebensende machen.

Gespräche entlang der „Cancer Journey“

Die Notwendigkeit solcher Gespräche entsteht nicht erst in den letzten Lebenstagen. Entlang einer onkologischen Erkrankung verändern sich Inhalt und Ziel der Kommunikation kontinuierlich: vom Diagnosegespräch über Therapieentscheidungen bei lokoregionär fortgeschrittener Erkrankung oder Oligometastasierung bis hin zur Situation multipler Metastasen und schließlich zur End-of-Life-Care.^2,3

Dabei lassen sich verschiedene Gesprächssituationen unterscheiden. Neben dem klassischen Diagnose- und Therapieoptionen-Gespräch gehören dazu die Kommunikation des Fehlens einer kurativen Perspektive, Gespräche über Therapiebegrenzungen wie „do not intubate“ (DNI) oder „do not resuscitate“ (DNR), die Entscheidung für „best supportive care“ sowie Gespräche über die konkrete Gestaltung der letzten Lebensphase. Entscheidend ist, dass diese Gespräche nicht als ein einzelner, klar definierter Zeitpunkt verstanden werden. Vielmehr handelt es sich um einen Prozess, der immer wieder an die aktuelle Krankheitssituation, neue Therapieoptionen und die individuellen Wünsche der Betroffenen angepasst werden muss (Abb. 1).

Eine palliative Situation kann zudem aus sehr unterschiedlichen Gründen entstehen. Nicht ausschließlich die Tumorerkrankung selbst ist ausschlaggebend. Auch Komorbiditäten, funktioneller Status, Allgemeinzustand oder andere patient:innenbezogene Faktoren können dazu führen, dass eine theoretisch mögliche Therapie praktisch nicht mehr sinnvoll erscheint. Gerade deshalb sollte die Kommunikation nicht allein auf die Frage reduziert werden, ob eine weitere Therapielinie technisch verfügbar ist. Es braucht gemeinsame Entscheidungen, die Werte und Wünsche der Patient:innen mit einbeziehen.

„Warum hat niemand früher mit uns gesprochen?“

Wie bedeutsam eine offene Kommunikation ist, zeigt sich besonders in Aussagen von Patient:innen und Angehörigen. Sätze wie „Ich weiß schon, wie es um mich steht, aber Sie sind die Erste, die mit mir darüber redet“ oder „Warum hat niemand früher mit uns gesprochen?“ verdeutlichen eine Diskrepanz, die im klinischen Alltag immer wieder entstehen kann: Patient:innen nehmen die Schwere ihrer Situation durchaus wahr, während das Behandlungsteam möglicherweise zögert, sie ausdrücklich zu thematisieren.

Manchmal betrifft dieses Kommunikationsdefizit bereits die Diagnose. Wenn eine Patientin oder ein Patient sagt: „Ich habe Krebs, oder? Man hat mir nur gesagt, da ist etwas in der Lunge, was da nicht hingehört“, wird deutlich, dass medizinische Informationen zwar vermittelt worden sein können, ihre Bedeutung jedoch nicht notwendigerweise angekommen ist, vor allem, wenn klare Formulierungen bewusst oder unbewusst vermieden werden.

Auf der anderen Seite können offene Gespräche unmittelbar Handlungsfähigkeit schaffen.^4,5 Die Rückmeldung „Vielen Dank, dass Sie so ehrlich mit mir gesprochen haben. Jetzt kann ich mich mit meiner Frau zusammensetzen und wir überlegen, wie es weitergeht“ zeigt exemplarisch, dass Klarheit nicht zwangsläufig Hoffnung zerstört. Sie kann Patient:innen vielmehr ermöglichen, Entscheidungen zu treffen, Prioritäten zu setzen und die verbleibende Zeit nach eigenen Vorstellungen zu gestalten.

Ehrlichkeit ist nicht gleich Hoffnungslosigkeit

Eine der größten Herausforderungen besteht darin, Prognose und begrenzte Lebenszeit anzusprechen, ohne Patient:innen das Gefühl zu vermitteln, aufgegeben zu werden. Hilfreich kann eine Sprache sein, die Unsicherheit zulässt und gleichzeitig Orientierung bietet. Ein möglicher Ausgangspunkt ist die Feststellung: „Egal, was wir machen, wir haben eine begrenzte Zeit.“ Daran lässt sich unmittelbar die patient:innenzentrierte Aussage anschließen: „Die Frage ist, wie Sie diese Zeit gestalten wollen.“

Eine weitere Formulierung kann lauten: „Egal, ob wir noch eine Therapielinie versuchen, wir müssen überlegen, wie Sie sich die letzte Zeit vorstellen.“ Damit werden tumorspezifische Therapie und Vorausplanung nicht als Gegensätze dargestellt. Auch wenn eine weitere Behandlung begonnen wird, kann parallel besprochen werden, welche Ziele zum Zeitpunkt einer Verschlechterung gelten sollen.

Zu einer solchen Vorausplanung gehören auch praktische Themen: Existiert eine Patient:innenverfügung? Wurde eine Vorsorgevollmacht erstellt? Wer soll Entscheidungen treffen, wenn die betroffene Person selbst nicht mehr entscheidungsfähig ist? Ist bereits eine palliativmedizinische Mitbetreuung etabliert oder sollte eine Vorstellung in einer Palliativambulanz erfolgen? Solche Fragen können medizinisch nüchtern erscheinen, sind für die spätere Versorgung jedoch von erheblicher Bedeutung.

Warum diese Gespräche so schwersind

„Advance Care Planning“ und vorausschauende Behandlungsplanung setzen voraus, dass Patient:innen, Angehörige und Behandlungsteam bereit sind, sich mit körperlichem Abbau, begrenzter Lebenszeit und Tod auseinanderzusetzen.⁶ Genau diese Voraussetzung kann jedoch nicht selbstverständlich angenommen werden. Die Vorstellung des eigenen Todes oder des Todes eines nahestehenden Menschen löst intensive Emotionen aus. Verdrängung, Ablenkung oder eine Verschiebung der Bedrohung in eine scheinbar fernere Zukunft können verständliche psychologische Reaktionen sein.

Dies betrifft nicht nur Patient:innen und Angehörige. Auch Ärzt:innen bringen persönliche Erfahrungen, Ängste und Vorstellungen über Krankheit und Tod mit in ein Gespräch. Aussagen wie „Ich bin so froh, dass Sie heute da sind, den Herrn Doktor muss ich immer trösten“ machen auf zugespitzte Weise sichtbar, dass sich Rollen in schwierigen Situationen sogar umkehren können.

Professionelle Kommunikation am Lebensende erfordert deshalb nicht nur medizinische Kenntnisse, sondern auch Selbstreflexion. Welche Situationen lösen bei mir selbst Unsicherheit aus? Wann vermeide ich ein Gespräch, weil die medizinischen Fakten tatsächlich unklar sind – und wann, weil mir die Auseinandersetzung damit unangenehm ist? Die Konfrontation mit der Endlichkeit des Lebens berührt unweigerlich auch eigene Erfahrungen und Haltungen.⁷

Eine Kompetenz, die in Studium und Weiterbildung zu kurz kommt

Obwohl Gespräche über Prognose, Therapiebegrenzung und Sterben zum klinischen Alltag gehören, werden sie in der medizinischen Ausbildung häufig weniger intensiv trainiert als diagnostische oder therapeutische Fähigkeiten. Dabei können gerade diese Gespräche weitreichende Konsequenzen haben. Sie beeinflussen nicht nur einzelne Therapieentscheidungen, sondern auch die Möglichkeit der Patient:innen, ihre verbleibende Lebenszeit bewusst zu gestalten.

Kommunikation am Lebensende sollte daher als klinische Kernkompetenz verstanden werden.^2,7 Dazu gehört nicht, in jedem Gespräch sofort sämtliche Entscheidungen festzulegen. Vielmehr geht es darum, schwierige Themen rechtzeitig zu öffnen, zuzuhören und im weiteren Verlauf wiederholt darauf zurückzukommen. Ein einziges Gespräch kann selten alle Fragen beantworten. Eine verlässliche Gesprächsbeziehung kann jedoch einen Rahmen schaffen, in dem spätere Entscheidungen möglich werden.

Palliativmedizinische Expertise bleibt dabei unverzichtbar. Gerade komplexe Symptomkontrolle, psychosoziale Belastungen und die Begleitung in weit fortgeschrittenen Situationen profitieren von spezialisierten Teams. Die entscheidende Schnittstelle entsteht jedoch davor: Eine palliativmedizinische Versorgung kann erst dann beginnen, wenn die grundsätzliche Situation bereits benannt und mit den Patient:innen besprochen wurde.

Fazit

„Palliative Gespräche“ finden in sehr unterschiedlichen Situationen statt. Sie reichen von der Kommunikation einer fehlenden kurativen Option über DNI- und DNR-Entscheidungen bis zu „best supportive care“ und konkreter End-of-Life-Planung. Sie sind medizinisch, emotional und persönlich herausfordernd und konfrontieren Ärzt:innen zwangsläufig auch mit eigenen Erfahrungen und Vorstellungen.

Für Patient:innen können sie jedoch von entscheidender Bedeutung sein. Offenheit schafft die Möglichkeit, persönliche Prioritäten zu formulieren, Angehörige einzubeziehen und die verbleibende Lebenszeit bewusst zu gestalten. Die Aufgabe besteht deshalb nicht darin, Hoffnung zu nehmen, sondern Orientierung zu ermöglichen.

Die zentrale Erfahrung aus der klinischen Praxis lässt sich schließlich sehr einfach zusammenfassen: Diese Gespräche sind schwierig. Aber sie lohnen sich.

Literatur: