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Leben mit CMT

„Viele glauben, in einer Selbsthilfegruppe wird nur gejammert“

Neurologie
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Jatros
21. Mai 2020
Interview geführt von:
Dr. Gabriele Senti

<p class="article-intro">Barbara Chaloupek lebt vermutlich schon seit ihrer Kindheit mit CMT – die Diagnose bekam sie allerdings erst Mitte 30. Wir sprachen mit ihr und ihrem Mann Reinmar Chaloupek über den Alltag einer CMT-Patientin, den Stellenwert der Selbsthilfegruppe CMT Austria und darüber, was es für die umfassende Betreuung von CMT-Patienten braucht.</p> <hr /> <p class="article-content"><p><strong>Welches sind erste Symptome bei einer CMT-Polyneuropathie?</strong><br /> <strong>B. Chaloupek:</strong> Bei den meisten Erwachsenen machen sich zuerst Gef&uuml;hlsst&ouml;rungen bemerkbar. Beim Duschen beispielsweise f&uuml;hlt sich das Wasser am Fu&szlig; kalt an, am Kn&ouml;chel aber warm. Oder sie haben permanent das Gef&uuml;hl, wie auf Watte zu gehen. Kinder stolpern und st&uuml;rzen oft oder bewegen sich insgesamt f&uuml;r ihr Alter langsamer. Wenn man die Erkrankung schon im Kindes- und Jugendalter erkennt und gegensteuert, ist der Leidensdruck geringer und auch das Selbstwertgef&uuml;hl leidet nicht so stark. Wir planen daher dieses Jahr eine gro&szlig;e Kampagne f&uuml;r Schul&auml;rzte, um bei ihnen eine Awareness f&uuml;r CMT zu schaffen.</p> <p><strong>Was ist in der ersten Phase der Erkrankung besonders wichtig?</strong><br /> <strong>B. Chaloupek:</strong> Ein Tipp, den ich f&uuml;r sehr wichtig halte, ist, zu einem Arzt zu gehen, der seinem Patienten gut zuh&ouml;rt und auch darauf schaut, wie dieser geht. Der auch auf die F&uuml;&szlig;e schaut &ndash; ohne Socken und Schuhe &ndash; und auf das Gangbild. Oft sitzen sich Arzt und Patient gegen&uuml;ber und der Arzt l&auml;sst sich vom Patienten die Situation schildern. Das reicht nicht. Der Patient wei&szlig; ja nicht, was er alles nicht mehr sp&uuml;rt und kann, ob die Fersen z. B. den Boden noch ber&uuml;hren. Man sollte sich auch gleich bei den ersten Anzeichen Neurophysiotherapieund Ergotherapie-Einheiten verordnen lassen. Das geht bereits bei &bdquo;Verdacht auf PNP&ldquo; vor der Diagnose. Leider geht auf der Suche nach der Ursache oft sehr viel Zeit verloren, in der viel Hilfreiches begonnen werden k&ouml;nnte. Ergotherapeuten bemerken oft Zusammenh&auml;nge und k&ouml;nnen da gut eingreifen. Die Erfahrungen, die man mit diesen Experten sammelt, nimmt man dann mit zum Facharzt.</p> <p><strong>Was halten Sie bei der Interaktion zwischen Arzt und CMT-Patienten f&uuml;r besonders wichtig?</strong><br /> <strong>B. Chaloupek:</strong> Meine Bitte an die &Auml;rzte: offen sein gegen&uuml;ber allen Therapieformen. Auch jenen, von denen sie vielleicht noch nie geh&ouml;rt haben und von denen Patienten erstmals berichten. Das Therapieansprechen ist gerade bei CMT sehr individuell. Das Achten auf nonverbale &Auml;u&szlig;erung ist auch so eine Sache. Wenn ein Arzt im Gespr&auml;ch den Kopf sch&uuml;ttelt, weil er von einer vom Patienten vorgeschlagenen Therapie noch nie geh&ouml;rt hat, kann der Patient dies als Ablehnung des Vorschlags interpretieren. Das ist demotivierend und kontraproduktiv in der Arzt-Patienten-Beziehung.</p> <p><strong>Ihr Krankheitsbild tritt sehr komplex und vielschichtig auf. Wie findet man die richtigen Experten, die ein spezifisches Problem erkennen und gegensteuern k&ouml;nnen?</strong><br /> <strong>B. Chaloupek:</strong> Ich glaube, dass es bei der CMT einen Helikopterview, die Gesamtsicht braucht von jemandem, der viele Fragen stellt. Was ist das mechanische Problem? Was ist die neurologische Ursache und wie ist der neurologische Status? Oft wird der sensible Anteil an den Defiziten untersch&auml;tzt, mich beeintr&auml;chtigt das Fehlen der Lagewahrnehmung sehr. Wo soll es f&uuml;r den Patienten hingehen? An welchen Stellschrauben kann ich drehen, um eine Versteifung, einen Abbau zu vermeiden? Da liegt das Fachwissen vor allem bei jenen, die sich konkret mit Bewegung besch&auml;ftigen. Ich w&uuml;rde auch jedem raten, einen Facharzt f&uuml;r physikalische Medizin aufzusuchen. Dieser hat einen guten, objektiven Blick von au&szlig;en auf die Gesamtsituation und kann gezielt Behandlungen zur Bewegungserhaltung durchf&uuml;hren. Interessanterweise findet man die CMT-Experten nicht immer an der Neurologie. Professor Auer-Grumbach ist im AKH an der Abteilung f&uuml;r Hand- und Fu&szlig;chirurgie t&auml;tig, in Feldkirch ist die CMT-Ambulanz an der Kinderabteilung und auch manche &Auml;rzte an der Kinderabteilung im AKH k&ouml;nnen erwachsenen CMT-Patienten sehr viel Interessantes sagen.<br /> <strong>R. Chaloupek:</strong> Ein Schl&uuml;sselerlebnis f&uuml;r uns war ein Vortrag bei einer CMTTagung in K&auml;rnten. Ein Arzt der Kinderabteilung in Graz zeigte Gangbilder seiner jungen Patienten und erw&auml;hnte, dass bei einer solchen Auspr&auml;gung der Zeitpunkt w&auml;re, um &uuml;ber eine Sehnenverl&auml;ngerung zu sprechen. Da wussten wir, dass auch Barbara schon lange so eine OP h&auml;tte machen lassen sollen. Sie hat sie dann auch einige Zeit sp&auml;ter in Wien durchf&uuml;hren lassen.</p> <p><strong>Das Repertoire an Therapieoptionen ist also gro&szlig;?</strong><br /> <strong>B. Chaloupek:</strong> Ja, es gibt wirklich viel, was man tun kann. Jeder Arzt sollte seine CMT-Patienten ermutigen, sich umzuh&ouml;ren und Verschiedenes auszuprobieren. Auch Optionen, die er selbst vielleicht gar nicht kennt: Hochtontherapie, Kohlens&auml;ureb&auml;der, muskelentspannendes wie autogenes Training oder Craneo- Behandlungen. Therapien, die Bewegung hineinnehmen wie etwa Heil-Eurythmie. Eine Kombination aus sensiblen und motorischen Reizen wie etwa Lymphdrainage, Vibrationsplatten, barfu&szlig; auf verschiedenen Untergr&uuml;nden gehen &ndash; das Ansprechen auf diese Therapien ist sehr individuell. Mir hat Vibroakkustik sehr geholfen, ein Bereich der Musiktherapie.</p> <p><strong>Wie kommt man zu diesen Informationen?</strong><br /> <strong>B. Chaloupek:</strong> Offen und neugierig sein, Anregungen aus allen Richtungen suchen und sich die M&ouml;glichkeit zum Ausprobieren verschaffen. Dr. Google ist nicht so gut, wie viele glauben. Vieles lernt man tats&auml;chlich bei einem Aufenthalt in einer spezialisierten Reha-Klinik, beispielsweise Judenburg-Stra&szlig;engl oder auch Bad Radkersburg. Nach meiner Sehnenverl&auml;ngerungs-OP war ich in einem Reha-Programm der AUVA. Die Therapeuten dort arbeiten eigentlich mit Unfallopfern und nicht mit neurologischen Patienten. Ich habe dort unglaublich wirkungsvolle &Uuml;bungen gelernt, die ich noch in keiner neurologischen Reha gesehen habe. Diese Therapeuten sehen meine Symptome einfach aus einem anderen Blickwinkel. Ich denke, es liegt noch viel Potenzial in der gegenseitigen Vernetzung und dem therapeutischen Austausch. Im Idealfall sollten sich Patienten untereinander, Patienten mit Fach&auml;rzten,aber auch Fach&auml;rzte verschiedener Disziplinen mit Therapeuten und untereinander austauschen.</p> <p><strong>Sie sind bei CMT Austria sehr aktiv. Wie unterst&uuml;tzt die Selbsthilfegruppe Betroffene?</strong><br /> <strong>B. Chaloupek:</strong> CMT Austria ist &ouml;sterreichweit t&auml;tig, mit eigenen Stammtischen in den Bundesl&auml;ndern. Einmal im Jahr kommen wir zur Jahrestagung zusammen. Das ist ein toller Austausch. Die Leute haben oft Vorbehalte, weil sie glauben, in einer Selbsthilfegruppe wird nur gejammert. Das stimmt absolut nicht. Der Austausch bei uns ist immer sehr positiv, motivierend und interessant. Nat&uuml;rlich ist es notwendig, sich auch &uuml;ber negative Dinge auszutauschen. Aber gerade das regt uns an, nach dem Positiven zu suchen, das man trotz allem aus der Situation mitnehmen kann.<br /> <strong>R. Chaloupek:</strong> Dazu gibt es auch auf der Homepage eine Erfahrungsdatenbank f&uuml;r registrierte Mitglieder. Patienten haben daf&uuml;r Erfahrungsberichte verfasst, beispielsweise dar&uuml;ber, wo sie gut betreut wurden. Und man findet dort auch eine Liste mit Medikamenten, die bei einer bestehenden Polyneuropathie nicht verschrieben werden sollen, weil sie Nerven zus&auml;tzlich schw&auml;chen k&ouml;nnen. Das sind zum Teil ganz unauff&auml;llige Substanzen wie Magenschoner.</p> <p><strong>Wie stellt sich das Leben mit CMT f&uuml;r die Angeh&ouml;rigen dar?</strong><br /> <strong>R. Chaloupek:</strong> Ich kenne den Alltag aus der Sicht des Beobachters und kann Situationen einsch&auml;tzen. Wenn ich dann zu Arztterminen mitgehe, kann meine Beschreibung dem Arzt helfen, einen objektiveren Eindruck zu bekommen.<br /> <strong>B. Chaloupek:</strong> Ich denke, dass Angeh&ouml;rige immer auch gefordert sind. Es gibt Phasen bei der CMT, da gleicht das Gangbild jenem eines Betrunkenen. Das kann auch f&uuml;r die Begleitung sehr peinlich sein. Wenn man selbst mit Stock geht oder orthop&auml;dische Schuhe tr&auml;gt, ist es offensichtlicher, dass man &bdquo;nur&ldquo; eine Beeintr&auml;chtigung beim Gehen hat. Ich habe deswegen meine orthop&auml;dischen Schuhe immer bunt und auffallend machen lassen. Ausgleichsbewegungen sind auch so ein Thema, etwa wenn ich schlenkere, um die H&uuml;fte nach vor zu bekommen, oder abrupt aushole, um einen Beinahe-Sturz aufzufangen. Die kommen f&uuml;r andere &uuml;berraschend, manche erschrecken sogar.</p> <p><strong>Welche Situationen sind f&uuml;r Sie im Alltag besonders schwierig?</strong><br /> <strong>B. Chaloupek:</strong> Unebener Untergrund. Stiegen. Wenn ich die F&uuml;&szlig;e nicht mehr sehen kann. Wenn ich auf Kongressen bin, h&auml;tte ich manchmal gerne einen blinkenden Anstecker oder etwas &Auml;hnliches wie eine Blindenschleife, damit die Leute merken, dass sie mir ausweichen m&uuml;ssen. Ich gehe deswegen abends, bei Gedr&auml;nge oder auf Kopfsteinpflaster mit Stock, aber der wird leicht &uuml;bersehen. Kinder verstehen zum Beispiel oft nicht, dass man jung ist und trotzdem nicht ausweichen kann, und ich habe Angst, &uuml;ber sie dr&uuml;berzufallen. Und dann sind da noch Adaptierungen, die Menschen mit anderen Beeintr&auml;chtigungen Barrierefreiheit erm&ouml;glichen: zum Beispiel die Orientierungsstreifen am Boden f&uuml;r Sehbehinderte. Es ist gut, dass sie da sind, aber f&uuml;r CMT-Betroffene gro&szlig;e Stolperfallen!<br /> <strong>R. Chaloupek:</strong> Das Treppensteigen ist f&uuml;r meine Frau besonders sturzgef&auml;hrdend. Die Stiegen hoch bleibt der Vorfu&szlig; leicht h&auml;ngen. Die Stiegen runter ist sie unsicher wegen der Wahrnehmungsst&ouml;rungen und weil wohl auch die Bremser schon verk&uuml;mmert sind. Ich habe &uuml;berall im Haus einen zweiten Handlauf montiert. So kann sich Barbara beim Treppensteigen auf beiden Seiten gleichzeitig anhalten, ist schneller und sicherer. Au&szlig;erdem haben wir die Freizeitgestaltung in den letzten 20 Jahren kontinuierlich an die M&ouml;glichkeiten angepasst. Fr&uuml;her waren wir tanzen, eislaufen oder Ski fahren. Heute fahre ich Ski, sie geht Schneeschuhwandern, wir gehen spazieren oder fahren in die Therme. Und wir tanzen nicht mehr Walzer, sondern Freestyle, ohne schnelle Drehungen. Aber das passt auch besser zu unserer Lieblingsmusik.</p> <p><br /><em><strong>Herzlichen Dank f&uuml;r das Gespr&auml;ch!</strong></em></p></p>
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