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Lichen sclerosus beim Mann – Hilfe für Betroffene

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<p class="article-intro">Lichen sclerosus (LS) ist eine chronische entzündliche Hauterkrankung, die sowohl bei Frauen als auch Männern und Kindern auftritt. Meist sind die (äusseren) genitalen Schleimhäute betroffen, wobei die genauen Ursachen bis heute noch nicht genau bekannt sind. Wir sprachen mit Bettina Fischer über ihre Arbeit im Vorstand des Vereins Lichen Sclerosus, der vor sechs Jahren in der Schweiz gegründet wurde und inzwischen europaweit mit Aufklärung und Selbsthilfegruppen aktiv ist.</p> <hr /> <p class="article-content"><p><strong><em>Lichen sclerosus bei Frauen ist in &Auml;rztekreisen mittlerweile ein nicht mehr ganz unbekanntes Thema. </em><em>Wie sieht es mit der Bekanntheit von LS bei M&auml;nnern aus?</em></strong><br /><strong><em> B. Fischer:</em></strong> Lichen sclerosus ist in der Bev&ouml;lkerung nach wie vor absolut unbekannt, in &Auml;rztekreisen konnte in puncto Bekanntheit der Krankheit und Sensibilisierung hinsichtlich der Symptome in den letzten Jahren zwar einiges bewirkt werden, aber es bleibt noch sehr viel zu tun. M&auml;nner, die die Diagnose LS erhalten, sind oft sehr zur&uuml;ckhaltend und scheuen sich, den Kontakt mit anderen Betroffenen zu suchen geschweige denn aufzunehmen. Der direkte Austausch mit anderen M&auml;nnern, wie sie unsere Patientenorganisation erm&ouml;glicht, wird seitens der registrierten m&auml;nnlichen Betroffenen &ndash; im Gegensatz zu den weiblichen Mitgliedern &ndash; nur sp&auml;rlich genutzt. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass bei M&auml;nnern die Hemmschwelle und das Tabu, &uuml;ber die Krankheit zu sprechen, oftmals noch gr&ouml;sser sind als bei Frauen. &Uuml;berhaupt scheinen M&auml;nner generell erst sp&auml;t einen Arzt aufzusuchen. Aus den vielen Erfahrungsberichten, die wir im Verein seit sechs Jahren sammeln, wissen wir, dass es bei Frauen im Durchschnitt etwa vier Jahre und drei &Auml;rzte braucht, bis die Krankheit richtig diagnostiziert und behandelt wird. Wir gehen davon aus, dass diese Zeitspanne und Anzahl der &Auml;rzte bis zur Diagnose bei M&auml;nnern noch gr&ouml;sser sind. Wir sehen und h&ouml;ren t&auml;glich, dass Betroffene lange leiden, bis die Diagnose steht, und bei M&auml;nnern wie Frauen oftmals f&auml;lschlicherweise Pilzinfektionen oder Blasenprobleme diagnostiziert werden, welche gerade im Anfangsstadium nicht selten die eigentliche LS-Erkrankung begleiten oder maskieren. Kennt ein Arzt die Krankheit nicht, wird der Patient lange nicht richtig behandelt. Bei M&auml;nnern gibt es neben der Salbentherapie gem&auml;ss den europ&auml;ischen LS-Behandlungsleitlinien auch die M&ouml;glichkeit der Beschneidung, wovor aber viele Betroffene offenbar Angst haben, obwohl eine solche zum Abheilen der Krankheit f&uuml;hren k&ouml;nnte (bei weiblichen Betroffenen steht diese Option ja nicht zur Diskussion). Wenn die Beschneidung nicht vorgenommen wird und die Krankheit voranschreitet, kann es sein, dass sich der Lichen auf die Harnr&ouml;hre ausbreitet. Dann m&uuml;ssen unter Umst&auml;nden operative Eingriffe an der Harnr&ouml;hre vorgenommen werden. Mit einer fr&uuml;hzeitigen Diagnose und der richtigen Therapie k&ouml;nnte dies vermieden werden.</p> <p><em><strong>Wie h&auml;ufig tritt Lichen sclerosus bei M&auml;nnern auf?</strong></em><br /><em><strong> B. Fischer:</strong></em> &Uuml;ber die Verbreitung von LS in der Bev&ouml;lkerung gibt es generell keine wirklich genauen Zahlen, viele Betroffene werden gar nicht erst registriert. Man geht davon aus, dass mind. 1&ndash;2 % der Frauen von der Krankheit betroffen sind, etwa 1/900 Kindern, mehrheitlich M&auml;dchen. Bei M&auml;nnern und Jungs gibt es dazu noch weniger Informationen als bei weiblichen Betroffenen. Die Erhebungen bei erwachsenen M&auml;nnern sind schwieriger, weil viele in jungen Jahren aus kulturellen/religi&ouml;sen oder medizinischen Gr&uuml;nden beschnitten werden. Ob eine Phimose urspr&uuml;nglich durch LS ausgel&ouml;st wurde oder andere Ursachen hatte, l&auml;sst sich nur &laquo;beweisen&raquo;, wenn der Operateur das entfernte Gewebe untersuchen l&auml;sst, dies passiert bisher unseres Wissens bei den wenigsten Operationen.</p> <p><em><strong>Bei welchen Symptomen sollte das Auftreten von Lichen sclerosus beim Mann in Betracht gezogen werden?</strong></em><br /><em><strong> B. Fischer:</strong></em> &Uuml;blicherweise fallen zuerst weisse Stellen und Flecken am Penis auf, weil die Hautfarbe des inneren Vorhautblattes oder die Eichel partiell weiss werden. Typisch ist auch ein weisser Ring am inneren Vorhautblatt. Durch die Ver&auml;nderung der Hautstruktur im Laufe der in Sch&uuml;ben auftretenden Erkrankung kommt es durch die Verwachsung der Vorhaut mit dem Penisschaft zu einer Phimose. Diese kann dann auch zu Problemen beim Zur&uuml;ckziehen der Vorhaut f&uuml;hren bzw. kann es zum Einreissen beim Geschlechtsverkehr oder bei einer Erektion resp. bei Selbstbefriedigung kommen. Das f&uuml;hrt nat&uuml;rlich zu starken Schmerzen. Der Juckreiz und das Brennen oder auch blasenentz&uuml;ndungs&auml;hnliche Schmerzen, welche bei vielen Frauen im Vordergrund der Symptomatik stehen, treten bei M&auml;nnern weniger h&auml;ufig auf, kommen aber auch vor.</p> <p><em><strong>Wer ist f&uuml;r betroffene M&auml;nner der richtige Ansprechpartner: der Urologe oder der Dermatologe?</strong></em><br /><em><strong> B. Fischer:</strong></em> Bei LS handelt es sich um ein dermatologisches Problem, also sollte eigentlich ein Dermatologe der aufzusuchende Experte sein. So wie die Frauen mit ihren Beschwerden im Intimbereich aber meistens zum Gyn&auml;kologen gehen, wird bei M&auml;nnern der erste Ansprechpartner h&auml;ufig nicht der Dermatologe, sondern der Urologe sein. Wobei sich gem&auml;ss unserer Erfahrung nicht alle Urologen mit LS auskennen. Oft ist es zudem so, dass die M&auml;nner &uuml;berhaupt erst einen Arzt/Urologen aufsuchen, wenn die Krankheit schon weit fortgeschritten und bereits die Harnr&ouml;hre betroffen ist. Das ist sehr schade, denn wenn die Patienten schon fr&uuml;her &auml;rztlichen Rat suchen und der Arzt seinerseits LS in Betracht ziehen w&uuml;rde, k&ouml;nnte die Krankheit oftmals abgefangen werden und in vielen F&auml;llen k&ouml;nnten gravierende Folgen verhindert werden.</p> <p><em><strong>Welche Therapieoptionen gibt es derzeit bei Lichen sclerosus?</strong></em><br /><em><strong> B. Fischer:</strong> </em>Gem&auml;ss den europ&auml;ischen LS-Behandlungsleitlinien stehen weiblichen wie m&auml;nnlichen Betroffenen zur (oft lebenslangen) Therapie spezifische Kortisonsalben der Klasse IV (Clobetasolpropionat) und III (Mometason) zur Verf&uuml;gung. In Form eines Schub- und Erhaltungstherapieschemas ist es meistens m&ouml;glich, die Krankheit unter Kontrolle zu halten und weitere Sch&uuml;be zu verhindern. Beim Mann steht zus&auml;tzlich die Beschneidung als Option oder Notwendigkeit im Raum; diese kann verhindern, dass die Krankheit auf die Eichel &uuml;bergeht. Allerdings muss man das Hautbild auch nach einer OP gut im Auge behalten, und falls der Lichen wieder auftritt, ist er auch beim Mann langfristig mit Kortison zu behandeln. Bei vielen Patienten &ndash; sowohl Frauen als auch M&auml;nnern &ndash; breitet sich der Lichen im Laufe der Zeit auf den anogenitalen Bereich aus; auch im Anusbereich wird dann mit Kortisonund Fettsalben behandelt. Nach dem Stuhlgang empfiehlt sich die Reinigung mit Wasser anstatt nur Wischen mit Toilettenpapier, so kann man zus&auml;tzliche Entz&uuml;ndungen eher vermeiden. Als Alternativen zu den Kortisonsalben stehen bei Unvertr&auml;glichkeit die neueren Medikamente der Calcineurinantagonisten zur Verf&uuml;gung (Tacrolimus, Pimecrolimus).</p> <p><em><strong>Wie steht es mit der Forschung &uuml;ber die Herkunft des Lichen sclerosus und zu weiteren Therapiem&ouml;glichkeiten?</strong></em><br /><em><strong> B. Fischer:</strong></em> Obwohl LS als Krankheit seit mehr als 100 Jahren bekannt ist, wurde noch relativ wenig dar&uuml;ber geforscht. Man geht bis heute davon aus, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt, ganz sicher ist man allerdings nicht. Viele Betroffen leiden im Stillen, reden aus Tabugr&uuml;nden nicht &uuml;ber ihre Beschwerden, gehen unter Umst&auml;nden aus Scham nicht mal zum Arzt und reden selten &uuml;ber die Diagnose, wenn sie denn eine haben. Die eigene Familie aufzukl&auml;ren w&auml;re allerdings sehr wichtig, denn LS tritt famili&auml;r geh&auml;uft auf. Unser Verein ist seit sechs Jahren daran, LS-Patienten europaweit in einem Netzwerk zu verbinden, auch damit in Zukunft erstmals &uuml;berhaupt eine Patientenbasis besteht, anhand der man Umfragen und Studien machen k&ouml;nnte. Bis heute haben wir mehr als 2200 betroffene Patienten registriert und erste Umfragen zu verschiedenen Themen wurden vereinsintern durchgef&uuml;hrt, doch es fehlen offizielle genehmigte Studien, z. B. zu den Gr&uuml;nden des Auftretens/Ausbrechens der Krankheit und Untersuchungen zu neuen Therapieoptionen wie Laserbehandlung, PRP (&laquo;platelet rich plasma&raquo;) etc. Leider ist es so, dass die Pharmaindustrie kein Interesse an der LS-Forschung zeigt. Mit LS-Patienten verdient niemand viel Geld, auch der behandelnde Arzt nicht. F&uuml;r die &Auml;rzteschaft sind LS-Patienten oftmals etwas &laquo;m&uuml;hsam &raquo; und zeitintensiv, weil sie immer wieder in die Praxis kommen, psychologische Probleme haben mit der Diagnoseverarbeitung und/oder in der Partnerschaft aufgrund der durch die Krankheit nicht selten eingeschr&auml;nkten, schmerzhaften Sexualit&auml;t. Oftmals sind Patienten auch nicht &laquo;compliant&raquo; mit der empfohlenen Kortisonsalbentherapie, weil sie Angst davor haben und ihnen gar von manch einem LS-unkundigen Arzt oder Apotheker abgeraten wird, die Kortisonsalben grunds&auml;tzlich und dazu &uuml;ber einen langen Zeitraum in der Intimzone anzuwenden.</p> <p><em><strong>Ist die Diagnose LS durch den Arzt gestellt und das Therapieschema festgelegt &ndash; was k&ouml;nnen Betroffene selber tun, um die Therapie zu unterst&uuml;tzen?</strong></em><br /><em><strong> B. Fischer:</strong></em> Pflege und Hygiene sind f&uuml;r Lichen-Erkrankte essenziell. Es ist wichtig, klar zu wissen, wie viel Kortisonsalbe wo genau aufgetragen werden soll. Bei der Hygiene muss beachtet werden, dass keine aggressiven Seifen und keine parf&uuml;mierten Pflegemittel verwendet werden. Ferner sollte auf parf&uuml;miertes koloriertes Toilettenpapier und enge Kleidung verzichtet werden, nasse Badesachen sollten rasch gewechselt werden, von einer Intimrasur ist dringend abzuraten. Bei den M&auml;nnern ist es ganz wichtig, dass sie die Vorhaut nach dem Urinieren trocknen, sprich restliche Urintropfen abtupfen. Frauen wie M&auml;nner und Kinder sollten die betroffenen Hautstellen mehrmals t&auml;glich einfetten, damit die Haut elastisch bleibt. Wenn die Kortisonsalben richtig dosiert aufgetragen werden und der Patient parallel viel fettet, ist davon auszugehen, dass das Kortison der Haut weniger schadet, als es die Krankheit tut, wenn man sie ungehindert voranschreiten l&auml;sst. Nat&uuml;rlich sollten die Betroffenen auch auf gesunde Ern&auml;hrung achten. Wir wissen inzwischen, dass z. B. Alkohol, Kaffee und stark gew&uuml;rzte oder gesalzene Speisen die Symptome im Individualfall verschlimmern oder auch erst ausl&ouml;sen k&ouml;nnen. Beim Geschlechtsverkehr sollten gute Gleitmittel zum Einsatz kommen, auch kann vorsichtiges Dehnen des Scheideneingangs resp. der Vorhaut bei M&auml;nnern mithelfen, den Akt wieder schmerzfrei zu erleben. Eventuell m&uuml;ssen die Betroffenen mit dem Partner absprechen, was beim Sex noch m&ouml;glich ist und was nicht &ndash; dies setzt nat&uuml;rlich das Verst&auml;ndnis des Partners voraus. Wichtig ist, dass sich der Patient positiv auf die Erkrankung einstellt, denn Stress und seelische Belastung k&ouml;nnen neue Sch&uuml;be ausl&ouml;sen. Betroffene sollten ihren LS akzeptieren und so gut wie m&ouml;glich damit umgehen lernen, sich Wissen aneignen zum Umgang mit der Krankheit und der Therapie im Alltag. Solche Patienteninformationen w&uuml;rden idealerweise durch die &Auml;rzte abgegeben, aber viele &Auml;rzte wissen gem&auml;ss der R&uuml;ckmeldung unserer Mitglieder nicht so genau &uuml;ber die Krankheit, die Behandlung oder den Umgang damit im Alltag Bescheid oder geben diese Infos aus Zeitmangel nicht im Detail an die Patienten weiter.</p> <p><em><strong> Wie unterst&uuml;tzt Ihr Verein betroffene Patienten?</strong></em><br /><em><strong> B. Fischer:</strong> </em>Wir b&uuml;ndeln seit sechs Jahren laufend aktuelle Experteninformationen und stellen diese kostenlos auf unseren Websites zum Download zur Verf&uuml;gung. F&uuml;r Menschen, die den Grund und Namen ihrer Symptome noch nicht kennen und diese &laquo;googeln&raquo;, haben wir eine &laquo;www.juckenundbrennen.de&raquo; -Seite geschaffen, die einen Gegenpol zu den diversen Werbeseiten f&uuml;r g&auml;ngige rezeptfreie Pilzmittel bilden soll. Wir m&ouml;chten betroffenen Frauen, M&auml;nnern und Eltern von Kindern, die auf der Suche nach dem Ursprung der Beschwerden sind, zu einer raschen Diagnose verhelfen oder daf&uuml;r sorgen, dass sie zumindest einen LS ausschliessen k&ouml;nnen. Diagnostizierte Patienten m&ouml;chten wir st&auml;rken und ihnen dabei helfen, zu einer positiven Einstellung zu ihrem K&ouml;rper und der Krankheit zu finden. LS zu haben ist sicher nicht sch&ouml;n, aber man kann damit leben lernen. LS ist bei M&auml;nnern teilweise, bei Frauen grunds&auml;tzlich nicht heilbar, die chronische Krankheit begleitet also viele Betroffene ein Leben lang und greift bisweilen drastisch in verschiedene Lebensbereiche ein. Nach oftmals langem Suchen nach einer Diagnose und dem Schock, der einer solchen nicht selten folgt, ist es wichtig, dass Betroffene sich nicht zu Hause vergraben, sondern dass sie sich viel Wissen aneignen und sich im Idealfall auch mit anderen Betroffenen austauschen. Interessierten steht eine Vereinsmitgliedschaft offen, in einem gesch&uuml;tzten Bereich haben sie die M&ouml;glichkeit, sich in &uuml;berwachten Foren auszutauschen, zahlreiche Erfahrungsberichte zu lesen, Tipps und Tricks f&uuml;r den Alltag zu erfahren von anderen, die sich schon l&auml;nger mit dem Thema auseinandersetzen. So finden sie auch zu fachkundigen &Auml;rzten in ihrer Umgebung, die sich eingehend mit LS besch&auml;ftigen und sich damit auskennen. Auch bieten wir mittlerweile rund 35 verschiedene regionale Selbsthilfegruppen an, die als wertvolle Unterst&uuml;tzung sehr gesch&auml;tzt werden. Das rasante Wachstum unseres Vereins ist ein klarer Beweis, wie dringend eine seri&ouml;se Informations- und Austauschplattform n&ouml;tig ist. Seit wir Aufkl&auml;rung in der Presse in verschiedenen L&auml;ndern betreiben, lassen sich pro Tag 5&ndash;10 neue Betroffene bei uns registrieren. Zus&auml;tzlich bieten wir Workshops zu verschiedenen Themenbereichen und organisieren einmal im Jahr eine Tagung, an der alle am Thema LS Interessierten, nat&uuml;rlich auch &Auml;rzte und andere medizinische Fachpersonen, teilnehmen k&ouml;nnen. Es referieren LS-Experten zu unterschiedlichen Themen und es k&ouml;nnen direkt Fragen gestellt werden.</p> <p><em><strong>Wie kann man Mitglied in Ihrem Verein werden?</strong></em><br /><em><strong> B. Fischer:</strong></em> Wir haben unseren Sitz in der Schweiz, sind aber inzwischen in 18 L&auml;ndern vertreten und &uuml;ber www. lichensclerosus.ch resp. www. lichensclerosus-mann. ch erreichbar (Betroffene und am Thema Interessierte k&ouml;nnen sich direkt online oder per PDF-Anmeldeformular registrieren).</p> <p><em><strong>Was ist Ihre wichtigste Botschaft an &Auml;rzte und Patienten?</strong></em><br /><em><strong> B. Fischer:</strong></em> Mir ist besonders wichtig, dass die Krankheit ernst genommen wird &ndash; das gilt f&uuml;r beide Seiten. Die chronische Krankheit Lichen sclerosus einfach auszublenden f&uuml;hrt dazu, dass sie immer weiter fortschreitet und langfristig zu irreversiblen Hautsch&auml;digungen f&uuml;hrt, die unter Umst&auml;nden operativ behoben werden m&uuml;ssen. Weibliche Betroffene tragen bei einem lange unbehandelten LS sogar ein erh&ouml;htes Risiko f&uuml;r Vulvakrebs. Es braucht also Patienten, die bei wiederkehrenden Symptomen zum Arzt gehen, und &Auml;rzte, die die Krankheit fr&uuml;h erkennen und richtig behandeln. Die Betroffenen m&uuml;ssen sich mit ihrer Krankheit aktiv auseinandersetzen, sich selber schlau machen. Unserer Erfahrung nach hilft es den Betroffenen wie erw&auml;hnt, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Wir verstehen unser Angebot denn auch als Unterst&uuml;tzung der &Auml;rzteschaft. Erfreulicherweise haben wir bereits von etlichen &Auml;rzten, Kliniken und Praxen gutes Feedback zu unserer Informationsplattform und dem Wirken unseres Vereins erhalten und in letzter Zeit zeichnet sich die Tendenz ab, dass &Auml;rzte ihre Patienten nun proaktiv auf unsere Websites aufmerksam machen oder Patienten an spezialisierte Kliniken weiterweisen, wenn sie sich selber unsicher sind betreffend Diagnose. Unsere Pr&auml;senz mit einem Informationsstand an zahlreichen &Auml;rztekongressen und unser Aufkl&auml;rungsbuch &laquo;Jule und die Muscheln&raquo; trugen und tragen sicherlich zu dieser erfreulichen Entwicklung bei. Wichtig ist auch noch darauf hinzuweisen, dass LS mit anderen Autoimmunkrankheiten vergesellschaftet sein kann, z. B. mit einer Schilddr&uuml;sen&uuml;ber- oder unterfunktion. Dies sowie das periodische &Uuml;berpr&uuml;fen des Status der Vitamine D und B12 sind seitens der &Auml;rzte und Betroffenen im Hinterkopf zu behalten, denn ein Mangel derselben kann sich negativ auf die Wundheilung auswirken.<br /> Eines der zentralsten Anliegen unseres Vereins ist es, dass &uuml;ber die Krankheit gesprochen wird, damit sie bekannter wird und aus der Tabuzone herauskommt. LS ist weit verbreitet, wird aber zu oft verkannt und ist nachweislich unterdiagnostiziert. Wir haben mit unserer Aufkl&auml;rungsarbeit schon einiges erreicht, aber der Weg ist noch lang, und wir engagieren uns weiterhin, zugunsten einer k&uuml;nftig besseren Fr&uuml;herkennung der Krankheit Lichen sclerosus.</p></p>
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