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Morbus Huntington

„Manche Patienten blühen in der Selbsthilfegruppe förmlich auf“

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<p class="article-intro">Kurt Zwettler kam in den 1980er-Jahren durch einen Erkrankungsfall im engsten Familienkreis mit Morbus Huntington erstmals in Berührung. Seither haben sich er und seine zweite Frau Dorothea ein großes Netzwerk, einen reichen Erfahrungsschatz und fundiertes Wissen über Morbus Huntington aufgebaut, mit dem sie betroffenen Familien mit viel Einsatz zur Seite stehen und sie unterstützen.</p> <hr /> <p class="article-content"><p>Die Huntington-Selbsthilfegruppe startete als loses Personengruppentreffen, aus dem Kurt und Dorothea Zwettler Ende der 90er- Jahre den Verein &bdquo;Huntington- Selbsthilfegruppe Wien und Umgebung&ldquo; aufbauten. 2006, beim ersten Huntingtonkongress in Mariazell, wurde dann die &Ouml;sterreichische Huntington Hilfe gegr&uuml;ndet, zu deren Mitgliedern die regionalen Selbsthilfegruppen z&auml;hlen. Kurt Zwettler, Pr&auml;sident der &Ouml;sterreichischen Huntington Hilfe, und seine zweite Frau Dorothea sind seit nunmehr 20 Jahren im Dienste der Huntingtonpatienten im Einsatz. Wir sprachen mit ihnen &uuml;ber diese wichtige Arbeit.</p> <p><em><strong>Wie sieht Ihr erster Kontakt mit den Betroffenen typischerweise aus? </strong></em><br /><em><strong>D. Zwettler:</strong></em> Patienten, die die Diagnose Huntington bekommen, rufen uns an und wir vereinbaren ein erstes Treffen im kleinen Kreis. In diesem ersten Gespr&auml;ch informieren wir prim&auml;r &uuml;ber die Krankheit. Es kommt aber auch auf den Gespr&auml;chspartner an. Manche haben sich vorher schon erkundigt und recherchiert, sie sind oft positiver gestimmt. Andere wiederum sind sehr verzweifelt und stehen vor einem Abgrund. Ein wichtiger Faktor ist auch der Zeitpunkt, zu dem die Erkrankung auftritt; wenn man erst sehr sp&auml;t mit der Diagnose konfrontiert wird, hat man ja schon viele sch&ouml;ne Jahre gehabt. Besonders tragisch ist da die juvenile Form, die sehr aggressiv ist, Kinder, die an MH erkranken, versterben meist rasch.</p> <p><em><strong>Kommen die Personen dann sofort nach der Diagnose zu den Treffen der Selbsthilfegruppe? </strong></em><br /><em><strong>K. Zwettler:</strong></em> Das ist sehr verschieden. Manche kommen sofort zum n&auml;chsten Treffen, andere erst, wenn die Erkrankung akut wird. Es gibt aber auch viele, die sich f&uuml;r ihre Erkrankung sch&auml;men und deshalb nicht zu den Treffen der Selbsthilfegruppe gehen m&ouml;chten.</p> <p><em><strong>Wie gestalten Sie die Treffen der Selbsthilfegruppe? </strong></em><br /><em><strong>K. Zwettler:</strong></em> Die Treffen finden alle zwei Monate statt. Meist kommen Angeh&ouml;rige, aber auch Patienten im Anfangsstadium, solange sie noch mobil sind. Nach der Begr&uuml;&szlig;ung informiere ich die Teilnehmer &uuml;ber alle wichtigen Neuigkeiten. Wir versuchen, nach M&ouml;glichkeit zu jedem Treffen auch einen Arzt einzuladen, der &uuml;ber medizinische Themen spricht und Fragen beantwortet. Wir haben tolle &Auml;rzte, die uns in unserer Arbeit unterst&uuml;tzen: Dozent Bonelli in Wien, Primar Dr. Stepan in der Rehaklinik Wien Baumgarten und Dr. Ingrid L&ouml;cker an der Neurologischen Ambulanz des Otto- Wagner-Spitals in Wien. <br /><em><strong>D. Zwettler:</strong></em> Fr&uuml;her haben wir auch gemeinsame Aktivit&auml;ten organisiert, eine Schifffahrt, eine Fahrt mit der Oldtimer- Tramway oder Heurigenbesuche. Aufgrund der Mobilit&auml;tseinschr&auml;nkungen unserer Teilnehmer war dies aber immer eine gro&szlig;e Herausforderung und wir mussten die Ausfl&uuml;ge leider einstellen. Wir konzentrieren uns jetzt auf die Treffen.</p> <p><em><strong>Warum ist es f&uuml;r Betroffene wichtig, sich der Selbsthilfegruppe anzuschlie&szlig;en? </strong></em><br /><em><strong>K. Zwettler:</strong></em> Ein Arzt deckt die medizinischen Belange ab, beantwortet Fragen zur Erkrankung, zur Diagnose, zu Therapien und Medikamenten. Wichtig ist dabei aber auch, rasch einen Kontakt zu uns herzustellen. F&uuml;r sehr viele unserer Mitglieder ist es wichtig, unter Gleichgesinnten zu sein. Ich erinnere mich an eine Dame, die zu Beginn sehr verzweifelt war. In unserer Selbsthilfegruppe ist sie dann f&ouml;rmlich aufgebl&uuml;ht, als sie gesehen hat, dass sie nicht alleine ist. Zu wissen, dass man nicht allein ist, ist ein recht wichtiger Aspekt der Gruppe! <br /><em><strong>D. Zwettler:</strong></em> Au&szlig;erdem bekommen wir oft in unseren Gespr&auml;chen pers&ouml;nlichere Fragen gestellt, die sich die Betroffenen dem Arzt nicht zu stellen trauen.</p> <p><em><strong>Wie erleben Angeh&ouml;rige die Erkrankung? </strong></em><br /><em><strong>K. Zwettler:</strong></em> Bei Ausbruch der Erkrankung machen sich Sturzereignisse, Sprach-, Ess- und Schluckst&ouml;rungen bemerkbar. Dann kommen massive Bewegungsst&ouml;rungen hinzu, eine k&uuml;nstliche Ern&auml;hrung wird notwendig &ndash; der Patient wird zum Pflegefall. Das ist eine gro&szlig;e Herausforderung f&uuml;r die Betreuenden. <br /><em><strong>D. Zwettler:</strong> </em>Der Patient kann sich in einem fortgeschrittenen Stadium nicht mehr bewegen, bekommt geistig aber alles mit &ndash; das ist das Schlimme an der Erkrankung! Depression und Aggression sind daher bei dieser Erkrankung ein gro&szlig;es Thema. Es ist deshalb wichtig, dass die Angeh&ouml;rigen nicht den Mut verlieren, die Patienten immer wieder ablenken und versuchen, sie aus depressiven Verstimmungen herauszuholen. Auch wenn sie schon im Rollstuhl sitzen, sollte man mit ihnen so oft wie m&ouml;glich hinausgehen an die frische Luft, in den Park oder ins Kaffeehaus. Die Leute schauen nat&uuml;rlich, wenn sie etwas so Au&szlig;ergew&ouml;hnliches sehen. Die Blicke der Leute muss man aushalten k&ouml;nnen.</p> <p><em><strong>Welche Symptome sind f&uuml;r Huntingtonpatienten am st&ouml;rendsten? </strong></em><br /><em><strong>Sind es die unkontrollierbaren Bewegungen? </strong></em><br /><em><strong>K. Zwettler:</strong> </em>Nur zum Teil. Beeintr&auml;chtigend ist auch der teilweise massive Gewichtsverlust, der damit einhergeht. Durch die permanente Bewegungsunruhe verbraucht der Huntingtonpatient 4000 bis 8000 kcal pro Tag, ein Spitzensportler braucht im Vergleich dazu zwischen 4000 und 6000 kcal! <br />Sehr gravierend ist aber auch die Vergesslichkeit als ein sehr fr&uuml;hes Symptom. Das Kurzzeitged&auml;chtnis wird immer schw&auml;cher &ndash; das kann zu gro&szlig;en Problemen im Alltag f&uuml;hren.</p> <p><em><strong>Was ist im Alltag f&uuml;r Huntingtonpatienten besonders wichtig? </strong></em><br /><em><strong>K. Zwettler:</strong> </em>Es ist wichtig, mobil zu bleiben und das Haus zu verlassen, auch wenn man an den Rollstuhl gebunden ist. Bei der Selbsthilfegruppe k&ouml;nnen sich Mitglieder zu diesem Zweck eine Treppenraupe ausleihen oder auch einen Pflegerollstuhl oder einen Huntingtonstuhl, der speziell auf die Bed&uuml;rfnisse des Patienten abgestimmt ist. Diese Behelfe k&ouml;nnen f&uuml;r das Wohlbefinden der Patienten von Vorteil sein. <br /><em><strong>D. Zwettler:</strong></em> Morbus Huntington kann man nicht heilen, jedoch die Symptome lindern, um einen gesundheitlichen Status m&ouml;glichst lange erhalten. Viele aus unserer Gruppe nehmen daher das Angebot der Rehaklinik Baumgarten einmal im Jahr in Anspruch. Dort wird einem mit Logop&auml;die, Ergo- und Physiotherapien sehr geholfen.</p> <p><em><strong>Sie betreuen Patienten in Wien und Nieder&ouml;sterreich. Wie steht es um die anderen Bundesl&auml;nder? </strong></em><br /><em><strong>D. Zwettler:</strong> </em>Das ist regional sehr unterschiedlich. Die Selbsthilfegruppen in Ober&ouml;sterreich und K&auml;rnten sind sehr engagiert. In Tirol finden regelm&auml;&szlig;ige Treffen am LKH Innsbruck statt. Wien und Nieder&ouml;sterreich werden von uns betreut. Teilweise kommen auch Patienten aus dem Burgenland zu unseren Treffen. Die Aktivit&auml;ten in der Steiermark sind mit dem Wechsel von Doz. Bonelli nach Wien zur&uuml;ckgegangen. Zu den Betroffenen in Vorarlberg haben wir kaum Kontakt.</p> <p><em><strong>Ihre Arbeit geht aber auch &uuml;ber die Betreuung von Betroffenen hinaus. Sie haben unter anderem an einem Buch mitgearbeitet und organisieren den Huntingtonkongress? </strong></em><br /><em><strong>K. Zwettler:</strong></em> Richtig! Der Huntingtonratgeber entstand in Zusammenarbeit mit Ekkehart Br&uuml;ckner und ist nur &uuml;ber unsere Selbsthilfegruppe zu beziehen. Der Kongress wird sehr wahrscheinlich 2020 wieder stattfinden. Er ist f&uuml;r &Auml;rzte, Therapeuten, Pflegepersonal, Betroffene, Angeh&ouml;rige und Interessierte gedacht. Beim letzten Kongress 2018 verzeichneten wir rund 100 Teilnehmer. Veranstaltungsort war die Rehaklinik Baumgarten. 2020 soll der Kongress ebenfalls dort stattfinden. Wir sind Herrn Prim. Stepan f&uuml;r seine Unterst&uuml;tzung sehr dankbar.<br />D. Zwettler: Wir haben auch schon Benefizkonzerte organisiert. Die Milit&auml;rmusikkapelle spielte im Arkadenhof im Wiener Rathaus. Ein weiteres Benefizkonzert fand in Gumpoldskirchen statt. Von den Spenden konnten wir die Treppenraupe, einen Pflegerollstuhl und einen Huntingtonstuhl anschaffen.</p> <p><em><strong>20 Jahre im Zeichen der Huntington- Selbsthilfegruppe &ndash; haben Sie sich schon &uuml;ber m&ouml;gliche Nachfolger Gedanken gemacht? </strong></em><br /><em><strong>K. Zwettler:</strong> </em>Selbstverst&auml;ndlich haben wir bereits Gespr&auml;che gef&uuml;hrt. Es ist jedoch schwer, jemanden zu finden. Viele stehen noch im Berufsleben oder sind mit der Pflege eines Angeh&ouml;rigen voll ausgelastet. Wir werden diese Arbeit wohl noch einige Zeit weiterf&uuml;hren.</p> <p><em><strong>Herzlichen Dank f&uuml;r das Gespr&auml;ch!</strong></em></p> <p>Das Interview f&uuml;hrte Dr. <strong>Gabriele Senti</strong></p> <div id="fazit"> <h2>Selbsthilfegruppen in &Ouml;sterreich</h2> <p><strong>Huntington-Selbsthilfegruppe Wien </strong><br /><strong>und Nieder&ouml;sterreich</strong> <br />01 615 02 65 oder <br />0676 730 37 94 (Huntington-Hotline) <br /><a href="mailto:SHG-Huntington-Wien@gmx.at">SHG-Huntington-Wien@gmx.at<br /><br /></a><strong>Huntington-Selbsthilfegruppe </strong><br /><strong>Ober&ouml;sterreich</strong> <br />0664 450 59 82 <br /><a href="mailto:ernst.aigner@ing-aigner.at">ernst.aigner@ing-aigner.at </a></p> <br /> <p><strong>Huntington-Hilfe </strong><br /><strong>Tirol</strong> <br />0650 555 61 75 <br /><a href="mailto:hht@gmx.at">hht@gmx.at <br /><br /></a> <strong>Huntington-Selbsthilfegruppe </strong><br /><strong>K&auml;rnten</strong> <br />0650 220 65 45 <br /><a href="mailto:michael-kerschhaggl@web.de">michael-kerschhaggl@web.de <br /><br /></a> <strong>Huntington-Selbsthilfegruppe</strong> <strong>Salzburg</strong> <br />0664 423 80 13 <br /><a href="mailto:gant47@aon.at">gant47@aon.at <br /><br /></a> <strong>Huntington-Selbsthilfegruppe </strong><br /><strong>Vorarlberg</strong> <br />05 572 263 74 oder <br />0664 466 93 08 <br /><a href="mailto:andrea-a@gmx.at">andrea-a@gmx.at</a></p> </div></p>
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