Verbesserte Gesundheitsversorgung bei seltenen Erkrankungen

Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, sollen künftig besser gesundheitlich versorgt werden. Das möchte der Schweizer Bundesrat durch ein neues Gesetz sicherstellen.

Bern. In der Schweiz leiden nach Schätzungen 650 000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Zu diesen Krankheiten zählen beispielsweise die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder die zystische Fibrose (CF). Insgesamt gibt es 7000 bis 8000 chronisch einschränkende oder lebensbedrohliche Krankheiten, die als selten definiert sind, weil sie höchstens 5 von 10 000 Menschen betreffen. Um die Betroffenen, ihre Angehörigen und Experten zu unterstützen, soll mit dem neuen Gesetz, das am 12. September 2025 beschlossen wurde, eine nachhaltige Finanzierungsgrundlage für eine verbesserte Versorgung geschaffen werden.

Konkret geht es darum, Informationen über die seltenen Krankheiten zu erfassen, diese aufzubereiten und zu verbreiten. So soll der Bund künftig ein Register führen, das hilfreich für die Forschung zu den Krankheiten, die Diagnose, die Behandlung sowie die Vernetzung zwischen Betroffenen ist. Finanziell unterstützt werden soll auch die Bezeichnung von Versorgungsnetzwerken, wo Experten Erfahrungen mit seltenen Krankheiten sammeln, Behandlungsrichtlinien erarbeiten und Weiterbildung gestalten. Letztere soll der Bund künftig mitfinanzieren können, wie auch Informations- und Auskunftstätigkeiten über das Internet oder Helplines. Das Vernehmlassungsverfahren zum Gesetz wurde bereits in die Wege geleitet, es soll im Dezember abgeschlossen sein.

Das Ziel, die Gesundheitsversorgung für Betroffene zu verbessern, setzte sich der Bundesrat bereits 2014, indem er das Nationale Konzept Seltene Krankheiten (NKSK) initiierte. Seither wurden schon einige Fortschritte erzielt, etwa bei der Schaffung spezialisierter Versorgungsstrukturen und bei der Information über seltene Krankheiten.

Der Grossteil dieser Krankheiten, 80 Prozent, ist genetisch bedingt, rund die Hälfte beginnt im Kindesalter. Meist besteht keine Aussicht auf Heilung. Allerdings können durch eine Behandlung die Symptome gelindert werden, was die Lebensqualität erhöht. (sst)

Quelle: Schweizerischer Bundesrat/Bundesamt für Gesundheit